Ponad 100 milionów Afrykanów żyje z niepełnosprawnością, a mimo to kontynentalne języki migowe, akcenty mowy i układy ulic są w dużej mierze nieobecne w globalnych modelach AI, które coraz bardziej kształtują codzienne życie. Nowa panafrykańska koalicja — Hub for AI and Disability Inclusion (HAIDI) i African Disability Data Network (ADDN) — pracuje obecnie nad zbudowaniem infrastruktury danych potrzebnej do zapełnienia tego, co badacze określają jako pustynię danych o niepełnosprawności w AI. Relację z inicjatywy przygotował John Adoyi z TechCabal.

Kiedy Francis Elendu, nauczyciel szkoły średniej w Enugu na południowym wschodzie Nigerii, wychodzi z domu, zabiera telefon i białą laskę. „Moja biała laska to najlepsze narzędzie do poruszania się” — mówi. „Korzystam z kilku aplikacji w telefonie, takich jak Envision AI i Seeing AI, aby dostrzec rzeczy takie jak słupy i wysokie obiekty na drodze, których moja biała laska nie wykryje.”

Technologia nie zawsze jednak rozumie jego otoczenie. Aplikacje nawigacyjne mogą zawodzić na nigeryjskich ulicach, gdzie lokalne warunki znacznie różnią się od środowisk, dla których zostały zaprojektowane.

„Nie wiem, czy tworząc te aplikacje, wzięli pod uwagę miejsca, które nie są Ameryką czy Europą, bo czasami te aplikacje widzą rzeczy zupełnie inne” — mówi Elendu.

Jego doświadczenie odzwierciedla problem znacznie większy niż frustracja jednego użytkownika. Według Światowego Raportu WHO z 2022 roku na temat równości zdrowotnej osób z niepełnosprawnościami ponad 1 na 8 osób w 47 krajach regionu afrykańskiego Świat Organizacji Zdrowia (WHO) żyje ze znaczną niepełnosprawnością.

Badanie przesiewowe zlecone w 2025 roku przez Artificial Intelligence for Development (AI4D), które obejmowało Ghanę, Kenię i Rwandę oraz badania z udziałem ponad 585 uczestników, wykazało, że osoby z niepełnosprawnościami są niedoreprezentowane w zbiorach danych wykorzystywanych do trenowania systemów AI, a istniejące dane o niepełnosprawności pozostają rozdrobnione i słabo udokumentowane.

Ta niedoreprezentowanie nie jest problemem abstrakcyjnym: ujawnia się w narzędziach, na których Afrykanie z niepełnosprawnościami już dziś polegają — od aplikacji nawigacyjnych błędnie odczytujących lokalne ulice po napisy na żywo, które nie rozpoznają lokalnych akcentów.

Aby zaradzić tej luce, badacze i obrońcy praw osób z niepełnosprawnościami uruchomili HAIDI i ADDN — dwie inicjatywy mające wzmocnić fundamenty danych dla inkluzywnej AI w całej Afryce. Przedsięwzięcie wspiera International Development Research Centre (IDRC), brytyjski Foreign, Commonwealth and Development Office (FCDO) oraz program AI4D. Zostało zaprezentowane podczas Global Data Festival w Nairobi w ramach partnerstwa obejmującego Responsible AI Lab (RAIL) na ghańskim Kwame Nkrumah University of Science and Technology (KNUST), Next Step Foundation, Assistive Technologies for Disability Trust (AT4D) oraz Centre for Applied AI (MCAAI) Uniwersytetu Maseno.

„Każdy system AI zaczyna się od danych” — powiedział Christopher Harrison, szef działu AI w Next Step Foundation. „Pytanie brzmi, czy te dane odzwierciedlają różnorodność ludzi, których technologia ostatecznie dotknie. Gdy osoby z niepełnosprawnościami są nieobecne w zbiorach danych, ich doświadczenia, potrzeby i perspektywy mogą zostać pominięte w budowanych na ich podstawie systemach. Zamknięcie tej luki to nie tylko wyzwanie techniczne; to fundament bardziej sprawiedliwej cyfrowej przyszłości.”

Zamiast budować aplikacje AI, organizacje stojące za HAIDI koncentrują się na infrastrukturze danych wymaganej przez inkluzywną AI.

Przygotowanie gruntu

Choć HAIDI i ADDN zostały uruchomione razem, pełnią odrębne, ale komplementarne role.

HAIDI, prowadzone przez RAIL na KNUST, działa jako hub kontynentalny, łącząc społeczności osób z niepełnosprawnościami, badaczy, innowatorów, decydentów i instytucje pracujące na rzecz inkluzywnej AI. Jej zadania obejmują wzmacnianie systemów danych skoncentrowanych na niepełnosprawności, wspieranie innowacji w inkluzywnej AI, rozwijanie badań oraz promowanie etycznego zarządzania AI.

ADDN działa w tym ekosystemie. Zamiast funkcjonować jako centralne repozytorium, została zaprojektowana jako sieć koordynacyjno-wyszukująca, która pomaga badaczom, startupom, decydentom i instytucjom identyfikować zbiory danych dotyczące niepełnosprawności i łączyć się z organizacjami, które nimi zarządzają.

„ADDN została zaprojektowana tak, aby zbiory danych dotyczące niepełnosprawności były łatwiejsze do znienia i przeglądania, a nie po to, aby przechowywać wszystkie dane w jednym miejscu” — powiedziało konsorcjum TechCabalowi. „Dla startupów i innowatorów jedną z największych barier w tworzeniu inkluzywnych rozwiązań AI jest po prostu wiedza o tym, jakie zbiory danych już istnieją i kto nimi zarządza.”

Badacz budujący narzędzie AI do tłumaczenia języka migowego mógłby na przykład wykorzystać ADDN, aby sprawdzić, czy odpowiedni zbiór danych już istnieje, ustalić, która instytucja nim zarządza, i poprosić o dostęp bezpośrednio tę organizację w ramach jej własnych mechanizmów zarządzania i zgody. Zamiast przenosić własność wrażliwych danych o niepełnosprawności na centralną platformę, ADDN pełni rolę pomostu między tymi, którzy potrzebują danych, a tymi, którzy je posiadają, ograniczając duplikację i zachęcając do współpracy między krajami i instytucjami.

Sam hub będzie gospodarzem otwartych zasobów, takich jak benchmarki, ramy zarządzania i materiały szkoleniowe, które nie niosą tych samych wrażliwości co surowe dane o niepełnosprawności.

Mapowanie afrykańskich danych o niepełnosprawności

Jednym z pierwszych celów inicjatywy jest odpowiedź na podstawowe pytanie: jakie dane o niepełnosprawności już istnieją w Afryce? Konsorcjum przyznaje, że tego nie wie.

Badanie przesiewowe zlecone przez AI4D udokumentowało wyraźne luki w zbiorach danych dla afrykańskich języków migowych i języków lokalnych. Dane kenysjskiego języka migowego są na przykład skrajnie ograniczone w porównaniu z amerykańskim językiem migowym, podczas gdy danych głosowych w języku kinyarwanda obejmujących zaburzenia mowy prawie nie ma w globalnych zbiorach danych.

„To właśnie to badanie ujawniło pustynię danych o niepełnosprawności” — powiedziało konsorcjum. „Powiedziało nam, że luka istnieje i dlaczego, ale nie było pełnym inwentarzem wszystkich istniejących zbiorów danych. Więc nie, nie mamy jeszcze ostatecznego licznika, a zamknięcie tej luki to dokładnie to, co program badawczy HAIDI ma zrobić dalej.”

Ten kolejny krok rozpoczyna się od ogólnokontynentalnego inwentarza i ćwiczenia mapowania, jednego z priorytetów HAIDI na pierwszy rok. Badacze zidentyfikują zbiory danych dotyczące niepełnosprawności w obszarach takich jak język migowy, mowa i zdrowie, udokumentują, gdzie są przechowywane, i ustalą, gdzie istnieją największe luki w językach, rodzajach niepełnosprawności, geografiach i modalnościach danych.

Jednak zlokalizowanie istniejących zbiorów danych to tylko część problemu. Konsorcjum mówi, że niespójne formaty adnotacji mogą również utrudniać łączenie zbiorów danych o niepełnosprawności lub wykorzystywanie ich do uczenia maszynowego.

Oprócz ćwiczenia mapowania HAIDI opracuje trzy skoncentrowane na Afryce zbiory danych, aby zaradzić niektórym zidentyfikowanym lukom. Pierwszy skupi się na językach migowych, drugi na zdrowiu psychicznym oraz zdrowiu seksualnym i reprodukcyjnym, a trzeci na inkzywnym zatrudnieniu.

Konsorcjum poinformowało, że zbiór danych zdrowotnych początkowo obejmie uczestników w wieku 18 lat i starszych, z docelowym przedziałem wiekowym od 18 do 30 lat. Może ostatecznie objąć osoby w wieku od 13 do 17 lat, ale dopiero po rozwiązaniu kwestii zgody rodzicielskiej. Zbiory danych będą opracowywane we współpracy z ekspertami i społecznościami osób z niepełnosprawnościami, a dane osobowe będą w miarę możliwości anonimizowane.

Budowanie zaufania do danych

Tworzenie nowych zbiorów danych o niepełnosprawności to tylko część wyzwania. Przekonanie ludzi do udostępnienia swoich danych — szczególnie informacji głęboko osobistych — wymaga silnych zabezpieczeń w zakresie prywatności, zgody i zarządzania.

Konsorcjum mówi, że każde działanie obejmujące osoby z niepełnosprawnościami przejdzie przegląd etyczny i uzyska zatwierdzenie odpowiednich komisji ds. etyki badań oraz krajowych organów regulacyjnych. Uczestnicy wyrażą świadomą zgodę, dane osobowe będą w miarę możliwości anonimizowane, a dane będą bezpiecznie przechowywane.

Anonimizacja nie eliminuje jednak koniecznie ryzyka dla prywatności. Fola Adeleke, ekspertka w zakresie zarządzania AI i ochrony danych, mówi, że de-identyfikacja nie zawsze zapobiega ponownej identyfikacji osób, w zależności od rodzaju i skali zbieranych danych.

„To zależy od skali danych i rodzaju danych, które zbierasz” — powiedziała Adeleke. „Niektórych metadanych być może nie da się całkowicie zanonimizować.”

Uczestnicy będą mieli również prawo wycofać swoje dane. Jeśli ktoś wycofa zgodę, dane zostaną usunięte z opublikowanego zbioru, ale konsorcjum przyznaje, że dane już pobrane i wykorzystane do budowy modeli AI byłyby trudne do usunięcia. To właśnie dla Adeleke czyni zgodę szczególnie ważną.

„Gdy dane zostaną wykorzystane do trenowania AI, technicznie może być trudne lub niemożliwe wycofanie tych danych bez ponownego trenowania modelu” — powiedziała. „Dlatego świadoma zgoda jest kluczowa przed wykorzystaniem danych.”

Te środki zarządzania odzwierciedlają szerszą zasadę leżącą u podstaw inicjatywy: osoby z niepełnosprawnościami nie powinny być jedynie źródłem danych, lecz aktywnymi uczestnikami kształtowania sposobu, w jaki dane te są zbierane i wykorzystywane.

Reprezentacja pozostaje jednym z największych wyzwań inicjatywy

HAIDI i ADDN mówią, że współpracują z innowatorami języka migowego, organizacjami ds. niepełnosprawności i instytucjami badawczymi w wielu krajach, aby ich zbiory danych były bardziej reprezentatywne. Inicjatywa planuje również zbierać dane rozdzielone według płci oraz zwiększyć udział kobiet i dziewcząt z niepełprawnościami, które są często wykluczane z badań z powodu stygmatyzacji społecznej i obowiązków opiekuńczych.

Model współpracy zaczyna już nabierać kształtu. Konsorcjum mówi, że angażuje już ponad 80 założycieli rozwijających technologie języka migowego poprzez serię webinarów Pan-African Sign Language Webinar, budując wczesną sieć badaczy i innowatorów pracujących z różnymi afrykańskimi językami migowymi, zamiast traktować wyzwania dostępności jako problemy specyficzne dla poszczególnych krajów.

Dla Abdulazeeza Hamdallaha, lagośkiego adwokata ds. niepełnosprawności z uszkodzeniem słuchu, potrzeba lepszych lokalnych danych jest widoczna w narzędziach, których już używa. Polega na ChatGPT, czacie AI stworzonym przez firmę badawczą OpenAI, do pisania raportów i wiadomości, porządkowania myśli i przygotowywania materiałów szkoleniowych, korzystając z aplikacji konferencyjnych Google Meet i Microsoft Teams do napisów na żywo oraz Otter.ai do transkrypcji spotkań.

Jednak narzędzia te nie zawsze ułatwiają komunikację. Hamdallah mówi, że słabo obsługują język migowy i mogą mieć problemy z akcentami, szybką mową i hałasem w tle.

„Bywałem na spotkaniach i w miejscach, gdzie nie rozumiałem, co się mówi, bo napisy na żywo nie działały poprawnie z powodu akcentu mówcy” — mówi. „Więc bywa to bardzo frustrujące.”

Właśnie tę lukę ma zapełnić planowany przez konsorcjum zbiór danych języka migowego. Hamdallah dodaje, że osoby, których doświadczenia są zbierane, powinny także pomagać decydować o tym, jak dane są gromadzone i zarządzane.

„Uważam, że to bardzo dobre i ważne przedsięwzięcie, zwłaszcza jeśli osoby z niepełnosprawnościami będą bezpośrednio zaangażowane w zbieranie i zarządzanie danymi” — mówi.

Dla Yinki Olaito, dyrektora wykonawczego Centre for Disability and Inclusion Africa, inicjatywy takie jak HAIDI i ADDN przychodzą w kluczowym momencie.

„To przychodzi we właściwym czasie w Afryce, gdzie AI staje się częścią wszystkiego, co robimy” — powiedział Olaito. „Ważne jest, abyśmy myśleli o AI przez pryzmat inkluzywności niepełnosprawności, ponieważ inaczej będziemy dalej mieć dyskryminację w zakresie mowy i innych obszarów niepełnosprawności, wykluczając ludzi z technologii, które powinny im służyć.”

Określając inicjatywy jako „dobry punkt wyjścia”, Olaito powiedział, że potrzebne jest znacznie więcej, aby ekosystem AI Afryki nie powielał istniejących wzorców wykluczenia, oraz że uruchomienie powinno wywołać szerszą dyskusję o roli danych o niepełnosprawności w kształtowaniu przyszłości AI kontynentu.

„Nadal zmagamy się z wyzwaniami związanymi z cyfrową dostępnością, finansowaniem i infrastrukturą, ale to sprawia, że jeszcze ważniejsze jest wykorzystanie AI w sposób, który obejmuje wszystkich” — mówi.

Od danych do aplikacji

Konsorcjum chce również, aby dane przekładały się na produk. Równolegle z uruchomieniem HAIDI i ADDN ogłosiło 18-miesięczny program wsparcia dla trzech startupów budujących rozwiązania AI dla osób z niepełnosprawnościami.

Wybrane startupy otrzymają granty do 5 milionów KES (38 600 USD), wsparcie techniczne i produktowe, możliwość testowania swoich produktów ze społecznościami osób z niepełnosprawnościami oraz dostęp do sieci finansowania i partnerstw. Program jest otwarty dla startupów działających w obszarach takich jak edukacja, zatrudnienie, zdrowie psychiczne, opieka i technologie wspomagające.

W ciągu najbliższego roku konsorcjum planuje ustanowić struktury zarządzania HAIDI, ukończyć inwentarz danych o niepełnosprawności, opracować trzy flagowe zbiory danych oraz ocenić, jak inkluzywność niepełnosprawności odzwierciedlona jest w krajowych strategiach AI w Afryce.

Te rezultaty — struktury zarządzania, inwentarz danych, trzy flagowe zbiory danych i przegląd krajowych strategii AI — będą pierwszymi konkretnymi wskaźnikami tego, czy pustynia danych o niepełnosprawności zaczyna się zapełniać.

Wpływ inicjatywy ostatecznie zależ będzie od tego, czy badacze, rządy i deweloperzy będą w stanie wykorzystać dane do budowy systemów AI lepiej odzwierciedlających życie osób z niepełnosprawnościami.

„HAIDI i ADDN pokazują siłę współpracy w napędzaniu inkluzywnej innowacji” — powiedział Bernard Chiira, założyciel i dyrektor generalny Assistive Technologies for Disability Trust (AT4D). „Łącząc społeczności osób z niepełnosprawnościami, badaczy, partnerów technologicznych i decydentów, tworzymy dane i partnerstwa potrzebne do budowy systemów AI, które działają dla wszystkich. To ważny krok w kierunku zapewnienia, że osoby z niepełnosprawnościami nie tylko będą reprezentowane w przyszłości AI, ale będą pomagać ją kształtować.”