AktualnościMakroUrzędnicy Trumpa ominęły głos publiczny w cichej akcji nakierowującej Amerykanów na aplikacje zdrowotne oparte na AI

Urzędnicy Trumpa ominęły głos publiczny w cichej akcji nakierowującej Amerykanów na aplikacje zdrowotne oparte na AI

Autor: Alternet·

Najważniejsze informacje

  • •Federalne agencje zdrowia, w tym FDA i CMS, organizowały sesje dla branży i utrzymwały przestrzeń Slack liczącą około 1700 członków, nie ogłaszając tego standardowymi publicznymi kanałami regulacyjnymi.
  • •Zdaniem ekspertów prawnych technologiczna grupa robocza CMS działa bardzo podobnie do federalnego komitetu doradczego, który zgodnie z prawem musiałby działać jawnie, z zrównoważonym i niezależnym składem.
  • •CMS uruchomiła Bibliotekę Aplikacji Medicare promującą około dwa tuziny komercyjnych aplikacji zdrowotnych opartych na AI wśród seniorów i osób z niepełnosprawnościami, a także program pozwalający kwalifikującym się aplikacjom rozliczać Medicare za usługi takie jak porady chatbotów i śledzenie urządzeń noszonych.
  • •Dostawcy technologii lobbowali za tym, aby sprawdzone aplikacje zdrowotne uzyskiwały szeroki dostęp do dokumentacji medycznej pacjentów w sieci TEFCA po jednorazowej zgodzie pacjenta.
  • •Dyrektor generalny American Medical Association John Whyte ostrzegł, że wiele narzędzi zdrowotnych AI nie ma wystarczających danych, transparentności ani ochrony prawnej na wypadek błędnych wyników.
Urzędnicy Trumpa ominęły głos publiczny w cichej akcji nakierowującej Amerykanów na aplikacje zdrowotne oparte na AI

Sieć kierowników firm technologicznych, inwestorów i wysokich urzędników administracji Trumpa spędziła około roku, cicho organizując dynamiczną kampanię mającą przekonać Amerykanów do zarządzania opieką zdrowotną i dokumentacją medyczną za pomocą aplikacji i innych narzędzi opartych na sztucznej inteligencji.

W miarę rozwoju tej kampanii urzędnicy administracji dali firmom technologicznym nietypową możliwość wypchnięcia krajowego departamentu zdrowia w kierunku przyszłości słabo regulowanych aplikacji zdrowotnych opartych na AI — takiej, w której rząd refunduje firmom usługi podobnie jak refunduje usługi lekarzy.

W lutym federalni urzędnicy zdrowia zaprosili te firmy — w tym giganty technologiczne Microsoft, Anthropic, OpenAI, Apple i Google — na sesję wysłuchaniową dotyczącą konwersacyjnych produktów AI dla pacjentów, takich jak chatboty. W spotkaniu zorganizowanym przez Agencję Żywności i Leków (FDA), odpowiedzialną za regulację aplikacji zdrowotnych jako wyrobów medycznych, wzięło udział przedstawicieli co najmniej 35 organizacji branżowych. Firmy zostały z wyprzedzeniem poproszone o wyjaśnienie, jak działają ich produkty AI i w jaki sposób uzyskują dostęp do wrażliwych danych medycznych pacjentów. Wytyczne agencji określają zasady, jakim te produkty muszą podlegać.

Ale spotkanie nie pojawiło się w publicznym kalendarzu FDA ani w ogłoszeniach regulacyjnych, a opinia publiczna nie została zaproszona. Oba te kanały to standardowy sposób, w jaki agencje federalne ogłaszają działania i otwierają je na udział społeczeństwa. Zamiast tego zaproszenie dla wybranej grupy do pomocy w kształtowaniu federalnej polityki dotyczącej AI w ochronie zdrowia zostało rozszerzone na czacie w komunikatorze Slack.

„To doskonała okazja, aby wspierać cele HHS i podzielić się najnowocześniejszą wiedzą na tematcznego rozwoju i monitorowania konwersacyjnej AI, pomagając FDA kształtować przyszłe wytyczne” — napisała w przestrzeni Slack Morgan Taylor, starsza doradczyni polityczna w Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS).

CMS nie oficjalnie ogłosiła czatu poprzez federalne kanały regulacyjne, choć urzędnicy CMS wspominano o nim na konferencjach branżowych. Eksperci prawni stwierdzili, że czat przypomina federalny zespół doradczy, który zgodnie z prawem musiałby działać jawnie.

KFF Health News przejrzało tysiące wiadomości Slack, transkrypcji spotkań i nagrań wideo pokazujących, jak administracja Trumpa dała branży bezpośrednią linię łączności z najwyższymi urzędnikami rządowymi — w tym z Amy Gleason, byłą szefową Departamentu Efektywności Rządu.

Rozmowy toczyły się poza kulisami, podczas gdy federalni urzędnicy zdrowia publicznie pracowali nad integracją AI i innych technologii z niemal każdym aspektem ochrony zdrowia — w ramach planu nazwanego Health Technology Ecosystem.

„Chcieliśmy dać branży szansę zabawy na piaskownicy rządowego systemu ochrony zdrowia” — powiedział we wrześniu administrator CMS Mehmet Oz podczas publicznego uruchomienia inicjatywy pozwalającej aplikacjom zdrowotnym rozliczać Medicare — federalne ubezpieczenie zdrowotne obsługujące głównie starszych i niepełnosprawnych Amerykanów — za usługi AI, takie jak śledzenie za pomocą urządzeń noszonych. W zeszłym tygodniu sekretarz Zdrowia i Usług Społecznych Robert F. Kennedy Jr. entuzjastycznie poparł AI w ochronie zdrowia, twierdząc, że jest „dużo lepiej poinformowana niż jakikolwiek lekarz w kraju”.

Tymczasem personel HHS obiecał nawet, że niedawno uruchomiona Biblioteka Aplikacji Medicare będzie lukratywnym kanałem pozyskiwania nowych użytkowników dla tych firm. Strona biblioteki obecnie promuje dwa tuziny komercyjnych aplikacji skierowanych do milionów amerykańskich seniorów i osób z niepełnosprawnościami.

Zgodnie z opisem urzędników Trumpa Amerykanie zyskają łatwiejszy dostęp do dokumentacji medycznej, aby aplikacje mogły szybko udzielać porad zdrowotnych. W praktyce jednak dostęp zyskają też firmy technologiczne.

Lekarze są tymczasem coraz bardziej zaniepokojeni tym, jak pacjenci używają dokumentacji medycznej i udostępniają ją tej nowej technologii.

„Niektóre z tych narzędzi po prostu nie są jeszcze gotowe na zastosowania praktyczne” — powiedział John Whyte, dyrektor generalny American Medical Association. „Nie mamy o nich wystarczających danych. Nie rozumiemy, jak działają, jak wykorzystują informacje. Nie ma odpowiedzialności prawnej, jeśli te narzędzia się mylą.”

Urzędnicy CMS odmówili odpowiedzi na kilka pytań dotyczących przestrzeni Slack, w tym o jej legalność.

„CMS koncentruje się na zapewnieniu beneficjentom Medicare większego dostępu do ich informacji zdrowotnych i przydatnych narzędzi cyfrowych, jednocześnie promując otwarty i interoperny system ochrony zdrowia” — napisała w oświadczeniu e-mailowym Gleason, obecnie dyrektorka produktowa nowo utworzonego Biura Technologii Zdrowotnych i Produktów w CMS. „Health Technology Ecosystem to otwarta, dobrowolna współpraca techniczna. CMS będzie nadal współpracować z pacjentami, dostawcami usług, płatnikami, organizacjami technologicznymi i innymi interesariuszami, aby informacje zdrowotne były bardziej dostępne i użyteczne dla Amerykanów, którym służy.”

FDA nie odpowiedziała na prośbę o komentarz.

Rozmowa się zaczyna

Działania za kulisami mające skierować większą liczbę Amerykanów do aplikacji zdrowotnych opartych na AI rozpoczęły się w sierpniu 2025 roku w przestrzeni Slack.

„Witajcie wszyscy!” — napisała Gleason. „Proszę koniecznie przeczytać Kodeks Postępowania i zapoznać się z listą kanałów, aby znaleźć kanały odpowiednie dla Państwa.”

Gleason znana jest przede wszystkim z pełnienia funkcji p.o. administratora Departamentu Efektywności Rządu Elona Muska, gdy ten uzyskał dostęp do wrażliwych danych osobowych i finansowych milionów Amerykanów, w tym w ramach Administracji Ubezpieczeń Społecznych.

Gdy jej praca w DOGE dobiegała końca w zeszłym roku, Gleason przywitała na czacie różnorodnych liderów technologicznych, inwestorów i przedsiębiorców.

Uczestnicy przestrzeni Slack to m.in. przedstawiciele największych firm wellness cyfrowego, takich jak Oura Health, firm AI takich jak Palantir oraz podmiotów inwestycyjnych takich jak 8VC — fundusz kapitału podwyższonego ryzyka związany z Finnem, synem Kennedy'ego. Choć liczba członków Slacka w ciągu ostatniego roku wzrosła do 1700, w grupie jest zaledwie garstka rzeczników pacjentów, lekarzy i przedstawicieli szpitali.

Kodeks postępowania udostępniony przez Gleason na Slacku w sierpniu 2025 roku dokumentował, że CMS po cichu utworzyła technologiczną grupę roboczą.

Dokument określił też zasady działania przestrzeni Slack, zaznaczając, że grupa nie stanowi „komitetu doradczego” ani nie będzie wykorzystywana „do uzyskiwania porad lub rekomendacji dla HHS, CMS ani jakichkolwiek urzędników HHS/CMS”. Kodeks przypomina również, że pracownicy federalni „nie mogą popierać żadnego produktu, usługi ani przedsiębiorstwa”.

Joseph Daval, były prawnik FDA, obecnie specjalista badawczy na Harvard Medical School, przejrzał wiadomości z przestrzeni Slack na prośbę KFF Health News. Powiedział, że czat pod pewnymi względami przypomina federalny komitet doradczy — niezależny zespół, który może być formalnie powołany przez szefa agencji, Kongres lub prezydenta, aby zapewnić, że agencje działają w interesie publicznym, a nie branżowym.

Ustawa o komitetach doradczych „została uchwalona częściowo z obawy przed przejęciem przez grupy interesów, przed antykonkurencyjnym przejęciem procesu tworzenia polityki przez agencje, przed korupcją” — powiedział.

Daval stwierdził, że grupa czatowa jak komitet, którego członkowie wchodzą ze sobą w interakcje i budują konsensus co do preferowanych działań. Gdyby była formalnym komitetem doradczym, dodał, podlegałaby pewnym „wymogom członkostwa dotyczącym niezależności i sprawiedliwego zrównoważenia”. Te obowiązki — formalne powołanie, działanie jawnie oraz zrównoważony skład — to dokładnie to, czego kodeks postępowania przestrzeni Slack się wykraga, deklarując, że grupa nie jest komitetem doradczym.

„Silnik sprzedaży”

Podczas serii rozmów wideo urzędnicy CMS obiecali liderom technologicznym uczestniczącym w przestrzeni Slack, że agencja będzie promować ich aplikacje zdrowotne.

Jacob Shiff, główny specjalista ds. AI i technologii w Centrum Innowacji CMS, powiedział przedstawicielom branży podczas spotkania na Zoomie w lutym, że ma nadzieję, iż praca agencji będzie „silnikiem sprzedaży” dla aplikacji zdrowotnych.

„Będziemy mieli katalog wszystkich organizacji” — powiedział Shiff w nagraniu wideo przejrzystym przez KFF Health News. „Osoby na tej rozmowie, które mam nadzieję będą mieć niesamowite, działające rozwiązania, będą zwycięzcami, a Wy macie każdą zachętę, żeby oczywiście obniżać koszty, bycie skrajnie rentownymi i skalować się. Mamy więc nadzieję sprzedawać — albo umożliwiać Wam rozkwit.”

Nagranie rozmowy było wcześniej publicznie dostępne poprzez link na Google Drive, ale zostało przeniesione do katalogu prywatnego dzień po tym, jak KFF Health News zapytało o wypowiedzi z tego spotkania.

CMS nie odpowiedziała na pytania o to, jak agencja decyduje, które aplikacje zdrowotne oparte na AI pojawiają się w Bibliotece Aplikacji Medicare ani dlaczego pracownicy federalni obiecywali promocję tych produktów.

Na kilka dni przed publicznym uruchomieniem Biblioteki Aplikacji Medicare urzędnicy CMS zapewnili liderów technologii AI podczas nieformalnego spotkania, że nowa strona stanie się ważnym kanałem dystrybucji aplikacji zdrowotnych, ponieważ beneficjenci Medicare będą ufnać produktom wymienionym na stronie CMS.

„Jeśli medicare.gov to promuje — nie znajdując lepszego słowa — to tak, byłaby to aplikacja, której bym ufał i którą bym wypróbował” — powiedział Taylor z CMS podczas spotkania 7 kwietnia, wcielając się w rolę beneficjentów, zgodnie z transkrypcją rozmowy.

Strona Biblioteki Aplikacji Medicare zachęca starszych i niepełnosprawnych Amerykanów do radzenia sobie z chorobami takimi jak otyłość, nowotwory czy cukrzyca za pomocą dwóch tuzinów aplikacji opartych na AI, opracowanych przez największe korporacje świata, w tym Microsoft i Google. Wiele aplikacji obiecuje w opisach produktów dostarczanie analiz, wykonywanie analiz lub tworzenie planów pomagających pacjentom schudnąć czy kontrolować cukrzycę.

Zgodnie z nagraniami wideo urzędnicy CMS sugerowali przedstawicielom branży podczas co najmniej dwóch spotkań w tym roku, że te aplikacje będą priorytetowo traktowane w ramach nowego programu agencji refundującego firmom porady chatbotów AI lub śledzenie za pomocązeń noszonych.

CMS nie ujawniła publicznie wszystkich kryteriów, według których decyduje, które aplikacje trafiają do biblioteki, ale strona promuje aplikacje będące dopiero w fazie początkowej.

Wśród nich jest Slothwise — aplikacja zdrowotna uruchomiona w tym roku z mieszkania w San Francisco przez młodą, samookreślającą się jako przedsiębiorczynię biotechnologiczną, posiadającą obywatelstwo Rosji, Izraela i Stanów Zjednoczonych. Aplikacja twierdzi, że „zna całe Twoje zdrowie”, analizując dokumentację medyczną i śledząc dane zdrowotne za 9,99 USD miesięcznie. W sklepach z aplikacjami Apple i Google miała tylko garstkę recenzji.

„Zaufałem slothwise swoim danym zdrowotnym, ponieważ była wspierana przez medicare” — napisał jeden z recenzentów w opinii na Google w sierpniu. „Łączenie danych przebiegło sprawnie i dowiedziałem się wiele o swoim zdrowiu.”

W oświadczeniu dyrektorka generalna Slothwise Sofia Sigal-Passeck nie odpowiedziała na pytania o wielkość i wiedzę medyczną swojego zespołu ani o dostępność lekarza konsultującego pacjentów korzystających z aplikacji. Aplikacja, jak powiedziała, jest w tym momencie jedynie „informacyjna”.

„Od lat buduję na styku AI i złożonych danych biologicznych” — napisała Sigal-Passeck w e-mailu. „Mały zespół to nie to samo, co niedoświadczony zespół. Slothwise tworzą lekarze, badacze z doktoratami i inżynierowie.”

„Żadnych przepisów, żadnego regułowania”

Często mniej oczywiste — i ukryte głęboko w rozbudowanych politykach prywatności — jest to, że te aplikacje korzystają z intymnych szczegółów dokumentacji medycznej pacjentów, aby zasilać swoje analizy oparte na AI.

Dostawcy technologii lobbowali u rządu, aby te aplikacje — po ich sprawdzeniu i autoryzacji przez organizację zewnętrzną — traktowano jak pacjenta żądającego dokumentacji. To stanowisko dałoby aplikacjom szeroki dostęp do pobierania wrażliwych danych zdrowotnych z ogólnokrajowej sieci, przez którą dostawcy usług medycznych wymieniają dokumentację elektronicznie, zwanej Trusted Exchange Framework and Common Agreement, czyli TEFCA.

Niewielka, ale wpływowa grupa kierowników firm technologicznych przedstawiła ten argument bezpośrednio federalnym urzędnikom zdrowia podczas formalnego spotkania w maju, twierdząc, że gdy aplikacje zdrowotne żądają dokumentacji medycznej, powinny być traktowane tak, jakby stały „w butach” pacjenta.

Na Slacku dostawcy technologii lobbowali za „bezproblemową ścieżką” dla zweryfikowanych użytkowników, która — po ich jednorazowej zgodzie — pozwala aplikacji uzyskać nieograniczony dostęp do dokumentacji medycznej pacjentów z sieci TEFCA.

Ryan Howells, konsultant zarządzania w ochronie zdrowia lobbingujący w imieniu CARIN Alliance — organizacji technologii zdrowia cyfrowego z siedzibą w Waszyngtonie — przewodzi wysiłkom na rzecz łatwiejszego dostępu pacjentów — za pośrednictwem aplikacji — do dokumentacji medycznej. Regularnienaczał na Slacku, że aplikacje zdrowotne korzystające z TEFCA muszą być sprawdzone przez organizację zewnętrzną — w jednej z nich zasiada w radzie — oraz zgodzić się na kodeks postępowania opracowany przez sojusz, dla którego lobbuje.

„Co jeszcze można zrobić, żeby mieć zaufanie do tych aplikacji?” — napisał w marcowej wiadomości na Slacku, odpowiadając na obawy dotyczące tego, jakiej zgody pacjenta wymaga dostęp aplikacji do dokumentacji medycznej w sieci.

Kristen Valdes, dyrektorka generalna b.well — firmy, która również łączy aplikacje z siecią TEFCA — przedstawiła podobny argument.

„Moim zdaniem musimy przestać chronić pacjentów przed nimi samymi” — napisała w tym samym wątku. „Kropka.”

Howells nie odpowiedział na listę pytań przesłanych e-mailem przez KFF Health News. W wywiadzie Valdes powiedziała KFF Health News, że jej komentarz odzwierciedlał jej frustrację „paternalizmem” systemu ochrony zdrowia, który — jak powiedziała — historycznie utrudniał pacjentom dostęp do ich dokumentacji. Przyznała również, że „będą dobre i złe aplikacje”.

Inni liderzy technologiczni wyrazili na Slacku obawy dotyczące tego podejścia. Jeden z założycieli startupów przestrzegał grupę, aby rozważyła pułapki dawania aplikacjom zdrowotnym szerokiej swobody w pobieraniu dokumentacji medycznej.

„Możemy tu być wszyscy dobrymi, uczciwymi aktorami, ale systemy bezpieczeństwa i prywatności muszą być projektowane z założenia obecności złośliwych aktorów — zwłaszcza jeśli chcemy, żeby ten system skalował się do tysięcy aplikacji” — napisał Jason Kulatunga, prowadzący Fasten Health, platformę zarządzania dokumentacją medyczną.

Gleason publicznie popiera wizję dzieloną przez Howellsa i Valdes. W swoich przemówieniach często wzywa lekarzy do akceptowania dokumentacji medycznej pacjentów bezpośrednio z aplikacji i nawołuje ich do „Kill the Clipboard” — to także tytuł białej księgi z 2025 roku, współautorką której jest Howells, wzywającej gabinety lekarskie do porzucenia dokumentacji papierowej.

W zeszłym miesiącu Gleason przemawiała do zgromadzonych w ekskluzywnym hotelu w Waszyngtonie podczas wydarzenia organizowanego przez MAHA Institute — ośrodek analityczny wspierający agendę sekretarza Kennedy'ego. Przedstawiła swoją roczną pracę z firmami technologicznymi, omawiając wysiłki administracji Trumpa na rzecz większej cyfrowej dostępności dokumentacji medycznej.

Jak opowiadała, więcej Amerykanów może teraz pobrać aplikację i uzyskać dostęp do swojej dokumentacji medycznej.

„Po zweryfikowaniu tożsamości można po prostu kliknąć prosty przycisk i powiedzieć: chcę moją dokumentację medyczną w aplikacji, którą wybiorę” — powiedziała Gleason.

Kontynuowała: „Wszystko to zostało zrobione po prostu — żadnych przepisów, żadnego regułowania — jedynie wyzwaniem, aby branża zaczęła współpracować.”

KFF Health News to ogólnokrajowa redakcja produkująca pogłębione dziennikarstwo dotyczące zdrowia oraz jeden z głównych programów operacyjnych KFF — niezależnego źródła badań polityki zdrowotnej, sondaży i dziennikarstwa.