NieuwsMacroTrump-functionarissen omzeilden publieke inspraak in stille poging om Amerikanen naar AI-healthapps te leiden

Trump-functionarissen omzeilden publieke inspraak in stille poging om Amerikanen naar AI-healthapps te leiden

Auteur: Alternet·

Belangrijkste punten

  • •Federale gezondheidsagentschappen, waaronder de FDA en CMS, hielden branchespecifieke sessies en onderhielden een Slack-werkruimte van circa 1.700 leden zonder deze aan te kondigen via de gebruikelijke publieke regelgevingskanalen.
  • •Juridische experts zeggen dat de technologie-werkgroep van CMS functioneert als een federaal adviescomité, dat wettelijk verplicht zou zijn in het openbaar te opereren met evenwichtig, onafhankelijk lidmaatschap.
  • •CMS lanceerde een Medicare App Library met ongeveer twee dozijn commerciële AI-healthapps voor senioren en mensen met een beperking, naast een programma waarmee in aanmerking komende apps Medicare kunnen factureren voor diensten zoals chatbotadvies en tracking via draagbare apparaten.
  • •Techleveranciers hebben gelobbyd om gecontroleerde healthapps brede toegang te geven tot medische dossiers van patiënten via het TEFCA-netwerk na een eenmalige toestemming van de patiënt.
  • •AMA-CEO John Whyte waarschuwde dat veel AI-healthtools onvoldoende gegevens, transparantie en aansprakelijkheidsbescherming bieden als ze verkeerde resultaten opleveren.
Trump-functionarissen omzeilden publieke inspraak in stille poging om Amerikanen naar AI-healthapps te leiden

Een netwerk van techtoppers, investeerders en hoge functionarissen van de Trump-administratie heeft ongeveer een jaar lang in stilte een snel bewegende campagne georkestreerd om Amerikanen ervan te overtuigen hun gezondheidszorg en medische dossiers te beheren via apps en andere AI-aangedreven tools.

Terwijl die campagne vorm kreeg, hebben functionarissen van de administratie techbedrijven een ongebruikelijke mogelijkheid geboden om het ministerie van Volksgezondheid voorzichtig te sturen richting een toekomst met weinig regulering voor AI-healthapps — een toekomst waarin de overheid bedrijven vergoedt voor diensten, net zoals ze medische professionals vergoedt.

In februari nodigden federale gezondheidsfunctionarissen die bedrijven — waaronder techreuzen Microsoft, Anthropic, OpenAI, Apple en Google — uit voor een consultatiesessie over conversationele AI-producten voor patiënten, zoals chatbots. Vertegenwoordigers van ten minste 35 brancheorganisaties woonden de bijeenkomst bij, die werd gehouden door de Food and Drug Administration, het agentschap dat verantwoordelijk is voor de regulering van healthapps als medische hulpmiddelen. Bedrijven werden vooraf gevraagd hun AI-producten toe te lichten en uit te leggen hoe ze toegang krijgen tot gevoelige medische informatie van patiënten. Richtlijnen van het agentschap bepalen de regels waaraan deze producten zich moeten houden.

Maar de bijeenkomst verscheen niet op de publieke agenda van de FDA of in regulatorische aankondigingen, en het publiek was niet uitgenodigd. Dat zijn beide standaardkanalen waarmee federale agentschappen acties aankondigen en openstellen voor publieke deelname. In plaats daarvan werd de uitnodiging aan een selecte groep om mee te helpen het federale beleid rond AI in de gezondheidszorg vorm te geven gedaan in een chatruimte op de berichtendienst Slack.

"Dit is een uitstekende kans om de doelen van HHS te ondersteunen en uw state-of-the-art kennis van veilige ontwikkeling en monitoring van conversationele AI te delen om de FDA te helpen toekomstige richtlijnen vorm te geven," schreef Morgan Taylor, senior beleidsadviseur bij de Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS), in de Slack-werkruimte.

CMS heeft de chatimte niet formeel aangekondigd via federale reguliere kanalen, al hebben CMS-functionarissen er wel over gesproken op brancheconferenties. Juridische experts zeiden dat de chatruimte lijkt op een federaal adviespaneel, dat verplicht in het openbaar zou moeten opereren.

KFF Health News bekeek duizenden Slack-berichten, vergadertranscripties en video-opnames die laten zien hoe de Trump-administratie het bedrijfsleven een directe lijn heeft gegeven tot topfunctionarissen van de overheid — waaronder Amy Gleason, het voormalige hoofd van het Department of Government Efficiency.

De gesprekken vonden achter de schermen plaats terwijl federale gezondheidsfunctionarissen publiekelijk werkten aan het integreren van AI en andere technologie in vrijwel elk aspect van de gezondheidszorg, een plan dat zij de Health Technology Ecosystem hebben gedoopt.

"We wilden het bedrijfsleven de kans geven om te spelen in de zandbak van door de overheid ondersteunde gezondheidszorg," zei CMS-administrator Mehmet Oz in september bij de publieke lancering van een initiatief dat healthapps in staat stelt Medicare — het federale ziekteverzekeringsprogramma dat voornamelijk oudere en gehandicapte Amerikanen bedient — te factureren voor AI-diensten zoals tracking via draagbare apparaten. Vorige week uitte minister van Volksgezondheid Robert F. Kennedy Jr. een enthousiast pleidooi voor AI in de gezondheidszorg, waarbij hij stelde dat het "veel beter geïnformeerd is dan welke arts in het land dan ook."

Ondertussen beloofden HHS-medewerkers zelfs dat een recent gelanceerde Medicare App Library zou dienen als lucratief kanaal voor die bedrijven om nieuwe gebruikers te werven. De webpagina van de bibliotheek promoot momenteel twee dozijn commerciële apps bij miljoenen Amerikaanse senioren en mensen met een beperking.

Zoals Trump-functionarissen het brengen, krijgen Amerikanen gemakkelijker toegang tot hun medische dossiers zodat apps snel gezondheids- of welzijnsadvies kunnen geven. In de praktijk geldt dat echter evenzeer voor de techbedrijven.

Artsen maken zich intussen steeds meer zorgen over hoe patiënten hun medische dossiers gebruiken en delen met de nog jonge technologie.

"Sommige van deze tools zijn gewoon nog niet klaar voor serieuze inzet," zei John Whyte, CEO van de American Medical Association. "We hebben niet genoeg gegevens erover. We begrijpen niet hoe ze werken, hoe ze de informatie gebruiken. Er is geen aansprakelijkheid als deze tools dingen verkeerd doen."

CMS-functionarissen weigerden meerdere vragen over de Slack-werkruimte te beantwoorden, waaronder vragen over de juridische grondslag ervan.

CMS is gericht op het geven van grotere toegang voor Medicare-deelnemers tot hun gezondheidsinformatie en nuttige digitale tools, terwijl we een open, interoperabel gezondheidszorgsysteem bevorderen," schreef Gleason, inmiddels chief product officer van het nieuw opgerichte Office of Health Technology and Products bij CMS, in een e-mailverklaring. "De Health Technology Ecosystem is een open, vrijwillige technische samenwerking. CMS zal blijven samenwerken met patiënten, zorgverleners, verzekeraars, technologieorganisaties en andere stakeholders om gezondheidsinformatie toegankelijker en nuttiger te maken voor de Amerikanen die het dient."

De FDA reageerde niet op een verzoek om commentaar.

Het gesprek begint

De achtergrondactie om meer Amerikanen naar AI-aangedreven healthapps te leiden begon in augustus 2025 in de Slack-werkruimte.

"Welkom allemaal!" schreef Gleason. "Lees zeker de Gedragscode en bekijk ook de kanaallijst om u te helpen kanalen te vinden die voor u relevant zijn."

Gleason is vooral bekend als waarnemend administrator van Elon Musks Department of Government Efficiency, toen dat toegang kreeg tot gevoelige persoonlijke en financiële gegevens van miljoenen Amerikanen, waaronder bij de Social Security Administration.

Terwijl haar werk bij DOGE vorig year afliep, verwelkomde Gleason een reeks techleiders, investeerders en ondernemers in de chatruimte.

Deelnemers aan de Slack-werkruimte zijn onder meer vertegenwoordigers van grote digitale wellnessbedrijven zoals Oura Health, AI-bedrijven zoals Palantir en investeringspartijen zoals 8VC, een durfkapitaalfondsenbedrijf dat gelieerd is aan Kennedys zoon Finn. Hoewel het ledental van de Slack in het afgelopen jaar is opgeblazen tot 1.700, zitten er slechts een handvol belangenbehartigers van patiënten, artsen en ziekenhuisvertegenwoordigers in.

De gedragscode die Gleason in augustus 2025 op Slack deelde, bevestigde dat CMS in stilte een technologie-werkgroep had opgericht.

Het document stelde ook spelregels vast voor de werkruimte, waarbij werd opgemerkt dat de groep geen "adviescomité" vormt en niet zou worden gebruikt "om advies of aanbevelingen te verkrijgen voor HHS, CMS of enige HHS/CMS-functionarissen." De code adviseert ook dat federale werknemers "verboden zijn producten, diensten of ondernemingen aan te bevelen."

Joseph Daval, een voormalig FDA-jurist die nu onderzoekspecialist is aan de Harvard Medical School, beoordeelde berichten uit de Slack-werkruimte op verzoek van KFF Health News. Hij zei dat de chatruimte in sommige opzichten lijkt op een federaal adviescomité — een onafhankelijk paneel dat formeel kan worden opgericht door een agentschapsleider, het Congres of de president om te waarborgen dat agentschappen handelen in het belang van het publiek en niet van het bedrijfsleven.

De wet op adviescomités "werd mede aangenomen uit bezorgdheid over de invloed van belangengroepen, over concurrentieverstorende invloed op het beleidsvorming van agentschappen, over corruptie," zei hij.

Daval zei dat de chatgroep eruitziet als een comité, waarbij leden met elkaar omgaan en consensus opbouwen over gewenste handelswijzen. Als het een formeel adviescomité was, zou het vol Daval onderworpen zijn aan bepaalde "ledenvereisten met betrekking tot onafhankelijkheid en evenwichtige samenstelling." Die verplichtingen — formele oprichting, operatie in het openbaar en evenwichtig lidmaatschap — zijn precies wat de gedragscode van de werkruimte ontkent door te verklaren dat de groep geen adviescomité is.

Een 'verkoopmotor'

Tijdens een reeks videogesprekken beloofden CMS-functionarissen aan techleiders in de Slack-werkruimte dat het agentschap hun healthapps zou promoten.

Jacob Shiff, chief AI and technology officer bij het Innovation Center van CMS, vertelde branchevertegenwoordigers in februari in een Zoom-bijeenkomst dat hij hoopte dat het werk van het agentschap een "verkoopmotor" zou worden voor de healthapps.

"We gaan een directory van alle organisaties hebben," zei Shiff in een video-opname die door KFF Health News werd bekeken. "De mensen op dit gesprek die hopelijk geweldige, werkende oplossingen hebben, zullen de winnaars zijn, en jullie hebben alle prikkels om uiteraard je kosten te verlagen zodat je extreem winstgevend kunt zijn en kunt schalen. Dus hopelijk zijn we aan het verkopen — of helpen we jullie om te gedijen."

Een opname van het gesprek was publiekelijk beschikbaar via een Google Drive-link, maar werd privé gezet de dag nadat KFF Health News vragen stelde over uitspraken die tijdens de bijeenkomst waren gedaan.

CMS reageerde niet op vragen over hoe het agentschap heeft besloten welke AI-aangedreven healthapps in de Medicare App Library verschijnen, of waarom federale werknemers hebben beloofd de producten te promoten.

Dagen vóór de publieke lancering van de Medicare App Library vertelden CMS-functionarissen AI-techleiders tijdens een informele bijeenkomst dat de nieuwe webpagina een belangrijk distributiekanaal voor healthapps zou worden, omdat Medicare-deelnemers vertrouwen zouden stellen in producten die op de CMS-website staan.

"Als medicare.gov het promoot, gebrek aan een beter woord, dan ja, dan zou het een app zijn die ik zou vertrouwen en zou verkennen," zei CMS-medewerker Taylor tijdens de bijeenkomst van 7 april, uit hoofde van deelnemers sprekend, volgens een transcriptie van het gesprek.

De webpagina van de Medicare App Library moedigt oudere en gehandicapte Amerikanen aan om aandoeningen zoals obesitas, kanker of diabetes te beheren met twee dozijn AI-gedreven apps ontwikkeld door enkele van 's werelds grootste bedrijven, waaronder Microsoft en Google. Veel van de apps beloven in hun productbeschrijvingen inzichten te bieden, analyses uit te voeren of plannen te ontwikkelen die patiënten helpen af te vallen of diabetes te beheersen.

Volgens video-opnames hebben CMS-functionarissen tijdens ten minste twee bijeenkomsten dit jaar gesuggereerd tegen techvertegenwoordigers dat die apps voorrang krijgen in een nieuw agentschapsprogramma dat bedrijven vergoedt voor AI-chatbotadvies of tracking via draagbare apparaten.

CMS heeft niet publiekelijk prijsgegeven welke criteria het allemaal gebruikt om te beslissen welke apps in de bibliotheek worden opgenomen, maar de webpagina promoot apps die nog in de kinderschoenen staan.

Daaronder valt Slothwise, een healthapp die dit jaar werd gelanceerd vanuit een appartement in San Francisco door een jonge, zelfverklaarde biotechondernemer met de nationaliteit van Rusland, Israël en de Verenigde Staten. app zegt dat het "je hele gezondheid kent" door medische dossiers te analyseren en gezondheidsgegevens bij te houden voor $9,99 per maand. De app is op de appstores van Apple en Google slechts enkele keren beoordeeld.

"Ik vertrouwde slothwise mijn gezondheidsgegevens toe omdat het werd onderschreven door medicare," schreef een recensent in augustus in een Google-recensie. "Het verbinden van informatie verliep soepel en ik heb veel over mijn gezondheid geleerd."

In een verklaring beantwoordde Slothwise-CEO Sofia Sigal-Passeck geen vragen over de omvang en medische expertise van haar huidige team, noch over de beschikbaarheid van een arts om patiënten die de app gebruiken te consulteren. De app is volgens haar op dit moment slechts "informatief".

"Ik heb jarenlang gebouwd op het snijvlak van AI en complexe biologische gegevens," schreef Sigal-Passeck in een e-mail. "Een klein team is niet hetzelfde als een onervaren team. Slothwise is gebouwd door artsen, PhD-onderzoekers en ingenieurs."

'Geen regulering, geen regelgeving'

Wat vaak minder duidelijk is — en diep begraven ligt in lange privacybeleid — is dat deze apps zich bedienen van de intieme details van medische dossiers van patiënten om hun AI-gedreven analyses te voeden.

Techleveranciers hebben bij de overheid gelobbyd om deze apps, eenmaal gecontroleerd en geautoriseerd door een externe organisatie, te behandelen als een patiënt die dossiers opvraagt. Die positie zou apps vergevingsgezinde toegang geven om gevoelige gezondheidsgegevens te trekken uit het landelijke netwerk waarmee zorgverleners medische dossiers elektronisch uitwisselen, genaamd het Trusted Exchange Framework and Common Agreement, of TEFCA.

Een kleine maar invloedrijke groep techbestuurders bracht dat betoog rechtstreeks naar federale gezondheidsfunctionarissen tijdens een formele bijeenkomst in mei, waarbij zij stelden dat healthapps die medische dossiers opvragen behandeld moeten worden alsof zij "in de schoenen" van een patiënt staan.

Op Slack hebben techleveranciers gelobbyd voor een "frictieloos pad" voor geverifieerde gebruikers dat — nadat zij eenmalig toestemming hebben gegeven — een app onbeperkte toegang geeft tot de medische dossiers van patiënten uit het TEFCA-netwerk.

Ryan Howells, een consultant in zorgmanagement die lobbyt voor de CARIN Alliance, een in Washington, D.C. gevestigde organisatie voor digitale gezondheidstechnologie, heeft een inspanning geleid voor patiënten — via apps — om gemakkelijker toegang te krijgen tot medische dossiers. Hij heeft regelmatig in Slack opgemerkt dat healthapps die toegang hebben tot TEFCA moeten worden gecontroleerd door een externe organisatie — waarvan hij er in het bestuur zit van één — en moeten instemmen met een gedragscode ontwikkeld door de alliantie waarvoor hij lobbyt.

"Wat meer kun je doen om vertrouwen te hebben in deze apps?" schreef hij in maart in een Slack-bericht, als reactie op bezorgdheid over hoeveel toestemming van de patiënt nodig is voordat apps medische dossiers uit het netwerk kunnen opvragen.

Kristen Valdes, CEO van b.well, een bedrijf dat ook apps verbindt met het TEFCA-netwerk, voerde een vergelijkbaar betoog.

"Mijn mening is dat moeten stoppen patiënten tegen zichzelf te beschermen," schreef ze in dezelfde draad. "Punt."

Howells reageerde niet op een per e-mail verstuurde lijst met vragen van KFF Health News. In een interview vertelde Valdes aan KFF Health News dat haar opmerking haar frustratie weerspiegelde over het "paternalisme" van de gezondheidszorg, dat patiënten er historisch naar haar zeggen moeilijk toe bracht hun dossiers te openen. Ze erkende ook dat "er goede en slechte apps zullen zijn."

Andere techleiders uitten op Slack bezorgdheid over de aanpak. Een startup-oprichter waarschuwde de groep om te denken aan de valkuilen van het geven van brede vrijheid aan healthapps om medische dossiers op te vragen.

"We zijn hier misschien allemaal goede, eerlijke actoren, maar beveiligings- en privacyssystemen moeten worden ontworpen rond de aanwezigheid van kwaadwillende actoren – vooral als we willen dat dit systeem opschuift naar duizenden apps," schreef Jason Kulatunga, die Fasten Health runt, een platform voor beheer van medische dossiers.

Gleason heeft publiekelijk de visie gesteund die Howells en Valdes delen. In haar toespraken dringt ze er bij artsen vaak op aan om medische dossiers van patiënten rechtstreeks uit apps te accepteren en roept ze hen op "Kill the Clipboard" — ook de titel van een witboek uit 2025 dat Howells medeschreef en waarin dokterspraktijken worden opgeroepen papieren dossiers af te schaffen.

Vorige maand sprak Gleason voor een publiek dat was verzameld in een chique hotel in Washington voor een evenement georganiseerd door het MAHA Institute, een denktank die het beleid van minister Kennedy steunt. Ze schetste haar werk met techbedrijven in het afgelopen jaar terwijl ze de inspanningen van de Trump-administratie besprak om medische dossiers beter digitaal toegankelijk te maken.

Zoals zij het bracht, kunnen meer Amerikanen nu een app downloaden en toegang krijgen tot hun medische dossiers.

"Als je eenmaal je identiteit hebt geverifieerd, kun je gewoon op een eenvoudige knop klikken en zeggen: ik wil mijn medische dossiers in welke app ik maar kies," zei Gleason.

Ze vervolgde: "Dat is allemaal gedaan zomaar — geen regulering, geen regelgeving — alleen door het bedrijfsleven uit te dagen om samen te werken."

KFF Health News is een landelijke redactie die diepgaande journalistiek over gezondheidskwesties produceert en een van de kernprogramma's van KFF, een onafhankelijke bron van gezondheidsbeleidsonderzoek, peilingen en journalistiek.