Lorsque Fidji Simo a annoncé qu’elle quittait son poste parmi les membres les plus importants de l’équipe de direction d’OpenAI après sept ans de lutte contre sa maladie chronique, le syndrome de tachycardie orthostatique posturale, ou POTS, la nouvelle a eu un caractère étonnamment personnel. Ma petite cousine a le POTS, et cela a été dévastateur à observer. Le message de Simo indiquait qu’elle se consacrerait à l’utilisation de l’IA pour guérir ce type de maladies, mais je me suis demandé s’il ne s’agissait pas simplement d’une autre responsable tech formulant de grandes promesses sur l’IA qui ne se concrétiseront peut-être jamais.

Le POTS toucherait entre 1 et 3 millions d’Américains, dont la majorité sont des femmes, mais il reste mal compris et notoirement difficile à diagnostiquer.

« Les personnes comme ma cousine ont-elles une vraie raison d’espérer que l’IA puisse réellement changer quelque chose pour leur santé ? » ai-je demandé à Simo lorsque je l’ai contactée après l’annonce. Je lui ai aussi dit combien j’admirais son courage d’être aussi ouverte au sujet de son état. Ce n’est pas facile pour une personnalité publique très exposée aux critiques. Simo a auparavant travaillé chez Meta pendant une décennie, où elle supervisait l’application Facebook, puis a été PDG d’Instacart, qu’elle a introduite en bourse en 2023, avant de rejoindre OpenAI en 2025.

« Oui », a-t-elle répondu. « J’ai créé une entreprise, ChronicleBio, pour répondre précisément à cela. »

Nous nous sommes entretenus par téléphone dans le premier entretien de Simo depuis qu’elle a quitté son poste de CEO of AGI deployment chez OpenAI, où elle rendait compte directement au PDG Sam Altman. Même si sa priorité actuelle est sa convalescence et un emploi du temps sans fin de rendez-vous médicaux, elle travaille aussi au développement de ChronicleBio tout en continuant à conseiller OpenAI. Elle reste dans un canal Slack avec l’équipe de direction de l’entreprise, où elle parle régulièrement avec Altman et avec Greg Brockman, cofondateur et président d’OpenAI, qui a repris l’essentiel des responsabilités de Simo à son départ.

L’épouse de Brockman, Anna, a le POTS en plus de deux autres maladies chroniques. Les trois cofondateurs de ChronicleBio — Simo, Rohit Gupta et Rishi Reddy — ont eux aussi, soit des maladies chroniques, soit un membre de leur famille concerné. Ces jours-ci, Simo dit être « physiquement au plus mal que j’aie jamais été ». Il n’existe aucun traitement curatif pour le POTS. Il peut provoquer des étourdissements au lever, de la fatigue, un brouillard cérébral, des maux de tête et d’autres symptômes, en raison d’un déséquilibre du système nerveux autonome du corps.

Les maladies chroniques sont « en train de devenir une véritable épidémie », m’a dit Simo. « On parle de centaines de milliards de dollars de productivité perdue, et il existe donc un très fort potentiel à trouver des médicaments pour ces maladies. »

Au cours de sa première année d’existence, ChronicleBio a effectué 890 prélèvements sanguins auprès de 709 patients dans l’Utah, l’Arizona, le Texas et en Inde. L’entreprise dit disposer de plus de 3 500 tubes de sang dans sa « biobanque ». Elle a extrait 153 téraoctets de données à partir du sang — trois fois les 45 téraoctets sur lesquels GPT-3.5, un modèle d’OpenAI lancé en 2022, a été entraîné. L’entreprise a levé 15 millions de dollars à ce jour.

La prochaine grande étape : les prélèvements sanguins à domicile. Le 11 août, ChronicleBio lancera un lien d’inscription pour que des véhicules de phlébotomie mobile se rendent au domicile de personnes atteintes de certaines maladies chroniques. Les participants recevront un rapport détaillé sur leur état, gratuitement pour les 250 premières personnes. En échange, ils transmettront leurs données biologiques à ChronicleBio.

L’objectif est d’en apprendre davantage sur les maladies et d’améliorer le taux de réussite des essais cliniques de médicaments, ce qui, selon Simo, serait presque impossible sans l’IA.

Le transcript ci-dessous a été édité pour des raisons de longueur et de clarté.

Pour préparer cet entretien, vous m’avez envoyé un article que vous avez dit résumer l’approche de ChronicleBio. Il explique comment certains patients atteints de long COVID participaient à un essai clinique. Le médicament fonctionnait bien pour eux, mais l’essai a ensuite été annulé, au motif qu’il serait inefficace pour le groupe dans son ensemble.

Fidji Simo : Oui, c’est vraiment ce que ChronicleBio a pour mission de résoudre. Nous avons vu de nombreux essais cliniques échouer parce que les entreprises pharmaceutiques ne parviennent pas à identifier pour quel sous-ensemble de patients un médicament pourrait fonctionner. Elles finissent donc par administrer le médicament à tout le monde avec le même diagnostic. Prenons le POTS. Il pourrait en réalité exister cinq sous-maladies au sein du POTS, et le médicament fonctionnerait pour l’une d’elles, mais pas pour les quatre autres. L’essai clinique échoue alors qu’il aurait pu réussir si nous avions pu identifier ces personnes en amont. Cela paraît très simple, mais cela n’a pas été fait pour ces maladies.

Donc ce que fait votre entreprise, c’est trouver des patients présentant des symptômes similaires, les regrouper, puis tester des médicaments sur ces sous-groupes afin que l’essai ait davantage de chances de réussir ?

C’est exactement cela. Nous avons déjà identifié cinq sous-maladies dont la biologie est très différente, alors que les symptômes sont identiques. Et maintenant que nous comprenons la biologie, nous pouvons la relier à des médicaments existants qui résoudraient le problème, et nous allons donc commencer à tester ces médicaments existants sur notre population de patients avant la fin de l’année. Ensuite, nous nous associerons à des entreprises de biotech et de pharma pour développer de nouveaux médicaments, avec l’objectif d’avoir des traitements adaptés à chaque segment de cette population de patients.

Que voulez-vous dire exactement par sous-maladie ?

Les sous-maladies n’ont même pas encore de noms. C’est précisément le problème. La manière dont le système médical nomme ces syndromes repose sur leurs symptômes. Dans le cas du POTS, il s’agit du Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome. Le syndrome est essentiellement nommé d’après le symptôme : tachycardie signifie que votre fréquence cardiaque augmente lorsque vous vous levez. Mais pour un groupe de patients, la maladie peut être principalement liée au système immunitaire. Pour un autre, elle peut être liée aux mitochondries. La biologie sous-jacente est très différente, et c’est pourquoi un même médicament ne fonctionnera pas pour tout le monde, même si les symptômes sont identiques.

Très intéressant. Pour revenir un instant en arrière, est-ce un sentiment extraordinaire d’avoir traversé vous-même un si long parcours médical et d’être maintenant en position de pouvoir améliorer réellement le système ?

Oui, vous savez, c’est évidemment une maladie horrible, et j’aurais évidemment souhaité y échapper. Mais en même temps, je pense qu’elle m’a donné un immense sens. L’écart entre le handicap causé par ces maladies et le niveau de financement et de recherche qui leur est consacré est terrible. Si l’on regarde une maladie comme le syndrome de fatigue chronique, elle est considérée comme la plus invalidante de toutes les maladies. Quand on regarde le tableau des maladies, elle est complètement en bas, pire que le cancer.

Et pourtant, si l’on examine les financements alloués à cette affection, c’est absolument pathétique pour deux raisons : premièrement, elle touche principalement les femmes, donc bien sûr on obtient moins de financement. Deuxièmement, même si elle vous rend totalement invalide, elle ne tue généralement pas. Et la combinaison de ces deux éléments fait que ces maladies sont vraiment ignorées, alors qu’elles touchent des personnes au cœur de leur vie. Vous êtes généralement touché entre 20 et 40 ans, et vous êtes complètement invalide. Vous êtes retiré de votre vie entière, et c’est donc une quantité de souffrance incroyable.

J’ai beaucoup d’empathie pour les personnes atteintes de fatigue chronique et de maladies chroniques après avoir été enceinte. Cela ressemble un peu à cela. [Plus tôt dans notre conversation, Simo a indiqué qu’elle était restée alitée pendant cinq mois de sa grossesse, et qu’elle avait développé le POTS quelques années plus tard.]

Oui, imaginez cela 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, impossible de bouger. Certains patients sont totalement alités dans l’obscurité, sensibles à la lumière, sensibles au bruit. C’est une qualité de vie vraiment terrible, et pour moi, il semble impossible qu’avec les outils dont nous disposons aujourd’hui, nous continuions à conclure que les maladies sont incurables et que les patients doivent rester pendant des années dans une pièce sombre. Nous leur devons mieux, compte tenu des progrès que nous observons dans de nombreuses disciplines.

Alors, qu’est-ce qui change avec l’IA ? Qu’est-ce qu’elle permet de débloquer qui n’aurait pas été possible auparavant ?

La complexité de ces maladies faisait qu’en l’absence d’IA, elles étaient extrêmement difficiles à résoudre. Comme je l’ai dit, elles touchent plusieurs systèmes, donc il faut examiner l’état du système nerveux, l’état du système immunitaire et la manière dont cela se corrèle avec votre génétique. Tout cela constitue un immense problème de données qu’il était très difficile d’appréhender sans IA. Et maintenant, nous avons enfin l’IA, et en plus de cela, le coût de ces analyses diminue. Faire une analyse génétique il y a quelques années coûtait bien plus cher qu’aujourd’hui. Analyser 150 téraoctets de données aurait été soit impossible, soit aurait pris des années, et maintenant cela nous prend des minutes.

C’est ce qui me donne beaucoup d’espoir. Je suis physiquement au plus mal que j’aie jamais été, mais en même temps, nous sommes à un moment où nous disposons des meilleurs outils que nous ayons jamais eus pour résoudre des maladies considérées comme incurables.

Quels modèles d’IA utilisez-vous ?

Nous utilisons une combinaison de modèles OpenAI et Anthropic. Nous utilisons tout ce qui est disponible et peut aider.

Pourquoi faut-il prélever du sang pour obtenir les bonnes données ?

Si j’ai créé ChronicleBio, c’est parce que je pense vraiment que nous manquons de véritables données biologiques pour progresser dans la découverte de médicaments. Aujourd’hui, beaucoup de modèles utilisent énormément de données EHR — des dossiers médicaux. Mais les dossiers médicaux n’en disent pas assez sur la biologie. Ils sont extrêmement bruités. Ils n’expliquent pas comment fonctionne le corps humain. Si l’on regarde les LLM, ils fonctionnent si bien parce qu’Internet existait, n’est-ce pas ? Tout ce langage était déjà disponible. Il nous manque l’internet de la biologie.

Quelle est la dernière initiative sur laquelle vous travaillez ?

À l’heure actuelle, nous avons obtenu toutes ces données [à partir du sang] en collaborant avec des cliniques, mais nous pensons qu’il est vraiment important d’obtenir ces données de toute personne souhaitant participer. Nous sommes désormais en train d’ouvrir nos tests à toute personne aux États-Unis, avec une phlébotomie mobile qui vient à domicile. Cela va nous permettre d’avoir un ensemble de données beaucoup plus vaste, mais aussi d’atteindre des patients alités, qui sont aux stades les plus graves de la maladie. Et nous restituons effectivement les données aux patients, ce qui leur donne davantage d’informations sur cette affection, au cas où cela pourrait les orienter vers une thérapie particulière. C’est donc essentiellement ce sur quoi nous travaillons.

C’est incroyable. Quand cela commence-t-il ?

C’est la semaine prochaine, le 11 août. Nous avons travaillé avec des sociétés de phlébotomie mobile qui prélèvent le sang dans un kit. Elles nous l’envoient. Nous le faisons analyser. Cela prend quelques semaines, car ces analyses sont très complètes. Ensuite, nous renvoyons au patient un rapport sur tout ce que nous avons appris, et ces données intègrent notre base de données. Puis, au fil du temps, si nous avons davantage d’éléments sur le sous-type de maladie que le patient pourrait avoir, ou des choses de ce genre, nous continuons à le tenir informé. Il peut aussi refaire le test au fil du temps, à plusieurs moments, afin que nous puissions également voir comment il évolue. Par exemple, s’il a commencé un médicament particulier, son système immunitaire a-t-il changé ? Cela nous donne des données longitudinales sur l’évolution et la progression de ces maladies.

Il existe déjà une variété de tests sanguins à domicile par courrier. En quoi ce que vous faites est-il différent ?

C’est exact. Le test que nous réalisons est très ciblé sur ces affections chroniques complexes particulières. Il ne s’agit donc pas simplement des tests sanguins standard courants. C’est un test sanguin de recherche très avancé.

Combien cela coûtera-t-il ?

Nous le rendons gratuit pour les 250 premiers patients, car nous voulons vraiment nous assurer qu’ils retirent de la valeur du rapport. Ensuite, il coûtera 400 dollars. Nous le proposons à prix coûtant, c’est-à-dire à ce que cela nous coûte, et nous facturons la même chose aux patients. L’objectif pour nous n’est pas de gagner de l’argent. C’est de collecter des données afin de trouver des traitements curatifs.

Tout cela est fascinant. Je suis content que nous ayons fait cet entretien.

Merci de votre intérêt ! Nous sommes ravis. Vous savez, lorsque j’étais chez OpenAI, j’ai dit : « Je pense que si l’IA accomplit tout, mais ne guérit pas les maladies, ce serait une situation bien triste. » La véritable promesse de l’IA a toujours été de guérir les maladies. Je pense que ce serait tragique si nous avions tous ces outils extraordinaires entre les mains, mais que nous ne parvenions pas à les transformer en médicaments capables de sauver la vie des patients dans des délais qui comptent.

Cet article a été publié à l’origine sur Fortune.com