Un réseau de dirigeants technologiques, d'investisseurs et de hauts responsables de l'administration Trump a passé environ un an à orchestrer discrètement une campagne rapide visant à convaincre les Américains de gérer leurs soins de santé et leurs dossiers médicaux via des applications et d'autres outils alimentés par l'intelligence artificielle.

Alors que cette campagne se déroulait, les responsables de l'administration ont accordé aux entreprises technologiques une occasion inhabituelle d'orienter le ministère de la Santé du pays vers un avenir peu réglementé pour les applications de santé IA — un avenir dans lequel le gouvernement rembourse les entreprises pour leurs services, à l'instar des professionnels de santé.

En février, des responsables fédéraux de la santé ont invité ces entreprises — parmi lesquelles les géants technologiques Microsoft, Anthropic, OpenAI, Apple et Google — à une séance d'écoute sur les produits d'IA conversationnelle pour les patients, tels que les chatbots. Des représentants d'au moins 35 organisations industrielles ont assisté à la réunion, organisée par la Food and Drug Administration, l'agence chargée de réglementer les applications de santé en tant que dispositifs médicaux. Les entreprises ont été invitées à l'avance à expliquer leurs produits d'IA et la manière dont elles accèdent aux informations médicales sensibles des patients. Les directives de l'agence fixent les règles que ces produits doivent suivre.

Mais la réunion n'est pas apparue sur le calendrier public de la FDA ni dans les avis réglementaires, et le public n'a pas été invité. Ce sont pourtant les canaux standard par lesquels les agences fédérales annoncent leurs actions et les ouvrent à la participation publique. L'invitation d'un groupe sélectionné pour contribuer à façonner la politique fédérale régissant l'IA dans le domaine de la santé a plutôt été adressée dans un salon de discussion sur le service de messagerie Slack.

« C'est une excellente occasion de soutenir les objectifs du HHS et de partager votre compréhension de pointe du développement et de la surveillance sûrs de l'IA conversationnelle pour aider la FDA à façonner ses futures directives », a écrit Morgan Taylor, conseillère principale en politique aux Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS), dans l'espace Slack.

La CMS n'a pas annoncé officiellement ce salon de discussion par les canaux réglementaires fédéraux, bien que des responsables de la CMS en aient parlé lors de conférences sectorielles. Des experts juridiques ont déclaré que ce salon ressemblait à un comité consultatif fédéral, qui serait tenu d'opérer de manière publique.

KFF Health News a examiné des milliers de messages Slack, de transcriptions de réunions et d'enregistrements vidéo montrant comment l'administration Trump a offert au secteur une ligne directe avec les plus hauts responsables gouvernementaux — dont Amy Gleason, ancienne responsable du Department of Government Efficiency.

Ces conversations ont eu lieu en coulisses, tandis que les responsables fédéraux de la santé travaillaient publiquement à intégrer l'IA et d'autres technologies dans presque tous les aspects de la santé, un plan qu'ils ont baptisé Health Technology Ecosystem.

« Nous voulions donner au secteur la possibilité de jouer dans le bac à sable des soins de santé soutenus par le gouvernement », a déclaré l'administrateur de la CMS, Mehmet Oz, en septembre, lors du lancement public d'une initiative permettant aux applications de santé de facturer Medicare, le programme fédéral d'assurance maladie qui dessert principalement les Américains âgés et handicapés, pour des services d'IA tels que le suivi par appareils portables. La semaine dernière, le secrétaire à la Santé et aux Services sociaux, Robert F. Kennedy Jr., a apporté un soutien enthousiaste à l'IA dans la santé, affirmant qu'elle est « bien mieux informée que n'importe quel médecin du pays ».

Parallèlement, le personnel du HHS a même promis qu'une bibliothèque d'applications Medicare récemment lancée servirait de canal lucratif pour ces entreprises afin d'acquérir de nouveaux utilisateurs. La page de la bibliothèque fait actuellement la promotion de deux douzaines d'applications commerciales auprès de millions d'Américains âgés et de personnes handicapées.

Selon la présentation qu'en font les responsables de Trump, les Américains auront un accès plus facile à leurs dossiers médicaux, permettant aux applications de fournir rapidement des conseils de santé ou de bien-être. En pratique, il en ira de même pour les entreprises technologiques.

Les médecins, quant à eux, s'inquiètent de plus en plus de la manière dont les patients utilisent et partagent leurs dossiers médicaux avec cette technologie naissante.

« Certains de ces outils ne sont tout simplement pas prêts pour le grand jour », a déclaré John Whyte, PDG de l'American Medical Association. « Nous n'avons pas suffisamment de données à leur sujet. Nous ne comprenons pas comment ils fonctionnent, comment ils utilisent les informations. Il n'existe aucune responsabilité si ces outils se trompent. »

Les responsables de la CMS ont refusé de répondre à plusieurs questions sur l'espace Slack, notamment sur sa légalité.

« La CMS s'attache à donner aux bénéficiaires de Medicare un meilleur accès à leurs informations de santé et à des outils numériques utiles, tout en promouvant un système de santé ouvert et interopérable », a écrit Gleason, désormais directrice produit du tout nouveau Office of Health Technology and Products de la CMS, dans une déclaration envoyée par courriel. « Le Health Technology Ecosystem est une collaboration technique ouverte et volontaire. La CMS continuera de travailler avec les patients, les prestataires, les payeurs, les organisations technologiques et d'autres parties prenantes pour rendre les informations de santé plus accessibles et utiles aux Américains qu'elle sert. »

La FDA n'a pas répondu à une demande de commentaire.

Le début de la conversation

L'effort en coulisses pour orienter davantage d'Américains vers les applications de santé IA a commencé en août 2025 dans l'espace Slack.

« Bienvenue à tous ! » a écrit Gleason. « Merci de lire le Code de conduite et de consulter la liste des canaux pour vous aider à trouver les canaux qui vous concernent. »

Gleason est surtout connue pour avoir été administratrice par intérim du Department of Government Efficiency d'Elon Musk, alors qu'il accédait aux données personnelles et financières sensibles de millions d'Américains, y compris à la Social Security Administration.

Alors que son travail avec le DOGE se terminait l'année dernière, Gleason a accueilli dans le salon de discussion divers leaders technologiques, investisseurs et entrepreneurs.

Les participants à l'espace Slack comprennent des représentants de grandes entreprises de bien-être numérique comme Oura Health, d'entreprises d'IA comme Palantir, et de sociétés d'investissement comme 8VC, une société de capital-risque associée à Finn, le fils de Kennedy. Alors que le nombre de membres du Slack est passé à 1 700 au cours de l'année écoulée, seuls quelques défenseurs des patients, médecins et représentants d'hôpitaux y figurent.

Le code de conduite partagé par Gleason sur Slack en août 2025 documentait que la CMS avait discrètement créé un groupe de travail technologique.

Le document établissait également des règles pour l'espace de travail, précisant que le groupe ne constitue pas un « comité consultatif » et qu'il ne serait pas utilisé « pour obtenir des conseils ou des recommandations le HHS, la CMS ou tout responsable du HHS/CMS ». Le code indique également que les employés fédéraux « n'ont pas le droit d'approuver un produit, un service ou une entreprise ».

Joseph Daval, ancien avocat de la FDA aujourd'hui spécialiste de recherche à la Harvard Medical School, a examiné les messages de l'espace Slack à la demande de KFF Health News. Il a déclaré que le salon de discussion ressemble à certains égards à un comité consultatif fédéral — un panel indépendant qui peut être officiellement créé par un chef d'agence, le Congrès ou le président afin de garantir que les agences agissent dans l'intérêt du public plutôt que dans celui de l'industrie.

La loi sur les comités consultatifs « a été adoptée en partie en raison de préoccupations concernant la capture par des groupes d'intérêt, la capture anticoncurrentielle de l'élaboration des politiques des agences, la corruption », a-t-il déclaré.

Daval a indiqué que le groupe de discussion ressemble à un comité, avec des membres qui interagissent entre eux et bâtissent un consensus sur les actions préférées. S'il s'agissait d'un comité consultatif formel, toutefois, il serait soumis à certaines « exigences de composition concernant l'indépendance et l'équilibre équitable », a-t-il précisé. Ces obligations — création formelle, fonctionnement public et composition équilibrée — sont précisément ce dont le code de conduite de l'espace se décharge en déclarant que le groupe n'est pas un comité consultatif.

Un « moteur de vente »

Au cours d'une série d'appels vidéo, les responsables de la CMS ont promis aux leaders technologiques participant à l'espace Slack que l'agence ferait la promotion de leurs applications de santé.

Jacob Shiff, responsable de l'IA et de la technologie au centre d'innovation de la CMS, a déclaré aux représentants de l'industrie lors d'une réunion Zoom en février qu'il espérait que le travail de l'agence serait un « moteur de vente » pour les applications de santé.

« Nous aurons un annuaire de toutes les organisations », a déclaré Shiff dans un enregistrement vidéo examiné par KFF Health News. « Les personnes présentes sur cet appel qui auront, espérons-le, des solutions formidables qui fonctionnent seront les gagnants, et vous avez toutes les raisons de réduire vos coûts pour être extrêmement rentables et vous développer. Alors espérons que nous vendons — ou que nous vous permettons de prospérer. »

Un enregistrement de l'appel était publiquement accessible via un lien Google Drive, mais il a été rendu privé le lendemain de la question posée par KFF Health News au sujet des propos tenus pendant la réunion.

La CMS n'a pas répondu aux questions sur la manière dont l'agence a décidé quelles applications de santé IA apparaissent dans la bibliothèque d'applications Medicare, ni sur la raison pour laquelle des employés fédéraux ont promis de promouvoir ces produits.

Quelques jours avant le lancement public de la bibliothèque d'applications Medicare, les responsables de la CMS ont indiqué aux leaders technologiques de l'IA lors d'une réunion informelle que la nouvelle page web deviendrait un important canal de distribution pour les applications de santé, car les inscrits à Medicare accorderaient leur confiance aux produits répertoriés sur le site de la CMS.

« Si medicare.gov en fait la promotion, faute de mieux, alors oui, ce serait une application que je ferais confiance et que j'explorerais », a déclaré Taylor, de la CMS, lors de la réunion du 7 avril, se faisant l'écho des inscrits, selon une transcription de l'appel.

La page de la bibliothèque d'applications Medicare encourage les Américains âgés et handicapés à gérer des problèmes de santé tels que l'obésité, le cancer ou le diabète à l'aide de deux douzaines d'applications IA développées par certaines des plus grandes entreprises du monde, dont Microsoft et Google. Beaucoup de ces applications promettent dans leurs descriptions de fournir des analyses, d'effectuer des évaluations ou d'élaborer des plans pour aider les patients à perdre du poids ou à gérer le diabète.

Selon des enregistrements vidéo, les responsables de la CMS ont suggéré aux représentants technologiques, lors d'au moins deux réunions cette année, que ces applications seraient prioritaires pour un nouveau programme de l'agence qui rembourse aux entreprises les conseils de chatbots IA ou le suivi par appareils portables.

La CMS n'a pas rendu publics tous les critères utilisés pour décider quelles applications figurent dans sa bibliothèque, mais la page promeut des applications encore à leurs débuts.

Parmi elles figure Slothwise, une application de santé lancée cette année depuis un appartement de San Francisco une jeune entrepreneur autoproclamée en biotechnologie, détenant les nationalités russe, israélienne et américaine. L'application affirme « connaître votre santé globale » en analysant les dossiers médicaux et en suivant les données de santé pour 9,99 $ par mois. Elle n'a reçu que quelques évaluations sur les boutiques d'applications Apple et Google.

« J'ai fait confiance à slothwise avec mes informations de santé parce qu'elle était approuvée par medicare », a écrit un évaluateur dans un avis Google en août. « La connexion des informations s'est faite en douceur et j'ai beaucoup appris sur ma santé. »

Dans une déclaration, la PDG de Slothwise, Sofia Sigal-Passeck, n'a pas répondu aux questions sur la taille et l'expertise médicale de son équipe actuelle, ni sur la disponibilité d'un médecin pour conseiller les patients utilisant l'application. L'application, a-t-elle dit, n'est pour l'instant qu'« informative ».

« J'ai passé des années à travailler à l'intersection de l'IA et des données biologiques complexes », a écrit Sigal-Passeck dans un courriel. « Une petite équipe n'est pas une équipe inexpérimentée. Slothwise est construite par des médecins, des chercheurs titulaires d'un doctorat et des ingénieurs. »

« Pas de réglementation, pas de rulemaking »

Ce qui est souvent moins clair — et enfoui au plus profond de longues politiques de confidentialité — c'est que ces applications puisent dans les détails intimes des dossiers médicaux des patients pour alimenter leurs analyses par IA.

Les fournisseurs technologiques ont plaidé auprès du gouvernement pour que ces applications, une fois examinées et autorisées par un organisme tiers, soient traitées comme un patient demandant ses dossiers. Cette position donnerait aux applications un accès étendu pour extraire des données de santé sensibles du réseau national par lequel les prestataires échangent électroniquement les dossiers médicaux, appelé Trusted Exchange Framework and Common Agreement, ou TEFCA.

Un petit groupe influent de dirigeants d'entreprises technologiques a présenté directement cet argument aux responsables fédéraux de la santé lors d'une réunion officielle en mai, soutenant que lorsque des applications de santé demandent des dossiers médicaux, elles devraient être traitées comme se trouvant « à la place » d'un patient.

Sur Slack, les fournisseurs technologiques ont plaidé pour une « voie sans friction » pour les utilisateurs vérifiés qui — après un consentement unique — permettrait à une application d'obtenir un accès illimité aux dossiers médicaux des patients depuis le réseau TEFCA.

Ryan Howells, consultant en gestion de la santé qui fait du lobbying pour la CARIN Alliance, une organisation technologique de santé numérique basée à Washington, D.C., a dirigé un effort visant à permettre aux patients — via des applications — d'accéder plus facilement aux dossiers médicaux. Il a régulièrement souligné sur Slack que les applications de santé accédant au TEFCA doivent être examinées par un organisme tiers — dont il siège au conseil d'administration — et accepter un code de conduite développé par l'alliance pour laquelle il fait du lobbying.

« Que peut-on faire de plus pour avoir confiance dans ces applications ? » a-t-il écrit dans un message Slack en mars, répondant aux préoccupations sur la quantité de consentement des patients nécessaire pour que les applications accèdent aux dossiers médicaux sur le réseau.

Kristen Valdes, PDG de b.well, une entreprise qui connecte également des applications au réseau TEFCA, a formulé un argument similaire.

« À mon avis, nous devons cesser de protéger les patients contre eux-mêmes », a-t-elle écrit dans le même fil de discussion. « Point final. »

Howells n'a pas répondu à une liste de questions envoyées par courriel par KFF Health News. Dans une interview, Valdes a déclaré à KFF Health News que son commentaire reflétait sa frustration face au « paternalisme » du système de santé, qui, selon elle, a historiquement rendu difficile l'accès des patients à leurs dossiers. Elle a également reconnu qu'« il y aura de bonnes et de mauvaises applications ».

D'autres leaders technologiques ont exprimé leurs préoccupations sur Slack. Un fondateur de startup a mis en garde le groupe sur les pièges d'une trop grande latitude accordée aux applications de pour extraire les dossiers médicaux.

« Nous sommes peut-être tous ici des acteurs honnêtes, mais les systèmes de sécurité et de confidentialité doivent être conçus en tenant compte de la présence d'acteurs malveillants – surtout si nous voulons que ce système passe à des milliers d'applications », a écrit Jason Kulatunga, qui dirige Fasten Health, une plateforme de gestion des dossiers médicaux.

Gleason a publiquement défendu la vision partagée par Howells et Valdes. Dans ses discours, elle exhorte fréquemment les médecins à accepter directement les dossiers médicaux des patients provenant d'applications et les appelle à « Kill the Clipboard » — également le titre d'un livre blanc de 2025 coécrit par Howells qui presse les cabinets médicaux d'abandonner les dossiers papier.

Le mois dernier, Gleason s'est adressée à une foule réunie dans un hôtel chic de Washington pour un événement organisé par le MAHA Institute, un think tank soutenant l'agenda du secrétaire Kennedy. Elle a exposé son travail avec les entreprises technologiques au cours de l'année écoulée tout en évoquant les efforts de l'administration Trump pour rendre les dossiers médicaux plus accessibles numériquement.

Selon elle, davantage d'Américains peuvent désormais télécharger une application et accéder à leurs dossiers médicaux.

« Une fois que vous avez vérifié votre identité, vous pouvez simplement cliquer sur un bouton et dire : je voudrais mes dossiers médicaux dans l'application de mon choix », a déclaré Gleason.

Elle a poursuivi : « Tout cela a été fait — sans réglementation, sans rulemaking — juste en challengeant l'industrie à travailler ensemble. »

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