Cuando Fidji Simo anunció que dejaba su cargo como una de las integrantes de mayor rango del equipo de liderazgo de OpenAI tras una batalla de siete años contra su enfermedad crónica, el Síndrome de Taquicardia Ortostática Postural, o POTS, la noticia me resultó inesperadamente personal. Mi primo pequeño tiene POTS, y ha sido devastador presenciarlo. La publicación de Simo decía que se centraría en cómo usar la IA para curar este tipo de enfermedades, pero me pregunté si se trataba simplemente de otra ejecutiva de tecnología haciendo promesas grandilocuentes sobre la IA que quizás nunca se cumplan.

Se estima que el POTS afecta a entre 1 y 3 millones de estadounidenses, la mayoría mujeres, y sin embargo sigue siendo mal comprendido y es notoriamente difícil de diagnosticar.

"¿Las personas como mi primo tienen algún motivo para tener la esperanza de que la IA pueda realmente marcar una diferencia en su salud?", le pregunté a Simo cuando me comuniqué con ella tras el anuncio. También le dije cuánto admiraba su valentía al ser tan abierta sobre su condición. Eso no es fácil para una figura pública sometida a un escrutinio tan intenso. Simo estuvo anteriormente en Meta durante una década, donde supervisó la aplicación de Facebook, y luego se desempeñó como CEO de Instacart, empresa que llevó a cotizar en bolsa en 2023, antes de unirse a OpenAI en 2025.

"Sí", respondió. "Creé una empresa, ChronicleBio, para abordar precisamente eso".

Hablamos por teléfono en la primera entrevista de Simo desde que dejó su cargo como CEO de Despliegue de AGI en OpenAI, donde reportaba directamente al CEO Sam Altman. Aunque su principal enfoque ahora es la recuperación y una agenda interminable de citas médicas, también está trabajando para hacer crecer ChronicleBio y continúa asesorando a OpenAI. Permanece en un canal de Slack con el equipo de liderazgo de la empresa, donde se comunica regularmente con Altman y Greg Brockman, el cofundador y presidente de OpenAI que asumió la mayor parte de las responsabilidades de Simo tras su partida.

La esposa de Brockman, Anna, tiene POTS además de otras dos enfermedades crónicas. Los tres cofundadores de ChronicleBio — Simo, Rohit Gupta y Rishi Reddy — también padecen enfermedades crónicas ellos mismos o tienen un familiar que las sufre. Hoy en día, Simo dice que está "físicamente en el peor estado que he estado". No existe cura para el POTS. Puede causar mareos al ponerse de pie, fatiga, niebla mental, dolores de cabeza y otros síntomas debido a un desequilibrio en el sistema nervioso autónomo del cuerpo.

Las enfermedades crónicas "se están convirtiendo en una verdadera epidemia", me dijo Simo. "Estamos hablando de cientos de miles de millones en productividad perdida, por lo que existe un potencial enorme en encontrar medicamentos para estas afecciones".

En su primer año como empresa, ChronicleBio ha realizado 890 extracciones de sangre de 709 pacientes en Utah, Arizona, Texas e India. Tiene más de 3,500 tubos de sangre en su biobanco, me informó la empresa. Ha extraído 153 terabytes de datos de la sangre — tres veces los 45 terabytes con los que fue entrenado GPT-3.5, un modelo de OpenAI de 2022. La empresa ha recaudado 15 millones de dólares hasta la fecha.

Lo próximo y más importante: extracciones de sangre a domicilio. El 11 de agosto, ChronicleBio lanzará un enlace de registro para que camiones de flebotomía móvil visiten los hogares de personas con ciertas enfermedades crónicas. Los participantes recibirán un informe detallado sobre su afección, gratuito para las primeras 250 personas. A cambio, proporcionarán sus datos biológicos a ChronicleBio.

El objetivo es aprender más sobre las enfermedades y mejorar la tasa de éxito de los ensayos clínicos de medicamentos, algo que Simo dice que sería casi imposible sin IA. Esto es importante porque aproximadamente el 90% de los medicamentos que entran en ensayos clínicos nunca llegan al mercado, y la incapacidad de identificar qué subconjuntos de pacientes responden a un tratamiento es una de las principales razones por las que los ensayos fracasan. La estratificación de pacientes impulsada por IA ha mostrado resultados prometedores en oncología, donde el perfilado genómico de tumores ya se utiliza para emparejar a los pacientes con terapias específicas, pero el enfoque ha tardado en llegar a enfermedades crónicas multisistémicas como el POTS.

La siguiente transcripción ha sido editada por extensión y claridad.

En preparación para esta entrevista, me enviaste un artículo que, según dijiste, captura el enfoque de ChronicleBio. Describe cómo algunos pacientes con COVID prolongado participaban en un ensayo clínico. El medicamento funcionaba bien para ellos, pero luego el ensayo fue cancelado por supuestamente ser ineficaz para el grupo en general.

Fidji Simo: Sí, eso es exactamente lo que ChronicleBio está destinado a resolver. Hemos visto muchos ensayos clínicos fracasar porque las empresas farmacéuticas no logran identificar para qué subconjunto de pacientes podría funcionar un medicamento. Así que terminan dándolo a todos los que tienen el mismo diagnóstico. Digamos que es POTS. Pero en realidad podría haber cinco subenfermedades dentro del POTS, y el medicamento funcionaría para una de ellas, pero no para las otras cuatro. Entonces el ensayo clínico fracasa cuando podría haber tenido éxito si hubiéramos podido identificar a estas personas de antemano. Parece muy simple, pero no se ha hecho para estas afecciones.

¿Entonces lo que hace su empresa es encontrar pacientes con síntomas similares, agruparlos y luego probar medicamentos en esos subgrupos para que el ensayo tenga más probabilidades de éxito?

Exactamente. Ya hemos encontrado cinco subenfermedades donde la biología es realmente diferente, a pesar de que los síntomas son los mismos. Y ahora que entendemos la biología, podemos mapearla a medicamentos existentes que resolverían el problema, así que vamos a empezar a probar estos medicamentos existentes en nuestra población de pacientes antes de fin de año. Luego nos asociaríamos con empresas de biotecnología y farmacéuticas para desarrollar nuevos medicamentos, con el objetivo de tener terapias adecuadas para cada parte de esta población de pacientes.

¿Qué entiendes exactamente por una subenfermedad?

Las subenfermedades ni siquiera tienen nombres en este momento. Ese es el problema. La forma en que el sistema médico nombra estos síndromes es por sus síntomas. En el caso del POTS, se llama Síndrome de Taquicardia Ortostática Postural. Básicamente lleva el nombre del síntoma: taquicardia significa que la frecuencia cardíaca se eleva al ponerse de pie. Pero para un grupo de pacientes la enfermedad podría estar provocada por el sistema inmunitario. Para otro, está impulsada por las mitocondrias. La biología subyacente es muy diferente, y por eso un mismo medicamento no va a funcionar en todos, incluso si los síntomas son los mismos.

Retrocediendo un momento, ¿es una sensación increíble haber recorrido un camino médico tan largo tú misma y ahora estar en una posición de poder para mejorar realmente el sistema?

Sí, sabes, obviamente es una enfermedad horrible, y ciertamente desearía haberla evitado. Pero al mismo tiempo, creo que me ha dado un enorme sentido. La brecha entre la discapacidad que provocan estas enfermedades y la cantidad de financiamiento e investigación que se realiza sobre ellas es terrible. Si miras una afección como el síndrome de fatiga crónica, se considera la enfermedad más incapacitante de todas. Es decir, cuando miras la tabla de enfermedades, está completamente en el fondo, peor que el cáncer.

Y sin embargo, si observas la cantidad de financiamiento para esta afección, es absolutamente patética por dos razones: primera, afecta principalmente a las mujeres, así que por supuesto recibes menos financiamiento. Segunda, si bien te incapacita por completo, normalmente no te mata. Y así la combinación de estas dos cosas ha hecho que estas enfermedades sean realmente ignoradas, a pesar de que afectan a las personas en la plenitud de sus vidas. Normalmente te afecta entre los 20 y los 40 años, y quedas completamente incapacitada. Te arrancan de tu vida por completo, y es una cantidad de sufrimiento descabellada.

Siento mucha empatía por las personas con fatiga crónica y enfermedades crónicas después de haber estado embarazada. Se siente más o menos así. [Anteriormente en nuestra conversación, Simo mencionó que estuvo postrada en cama durante cinco meses de su embarazo, y desarrolló POTS unos años más tarde.]

Sí, imagina eso 24/7, imposible moverte. Algunos pacientes están completamente postrados en cama en la oscuridad, sensibles a la luz, sensibles al sonido. Es una calidad de vida verdaderamente terrible, y para mí parece imposible que con las herramientas que tenemos hoy sigamos concluyendo que las enfermedades son incurables y que los pacientes deberían estar en una habitación a oscuras durante años. Les debemos algo mejor, dado el progreso que estamos viendo en muchas disciplinas.

¿Entonces qué es lo diferente ahora con la IA? ¿Qué desbloquea que no habría sido posible antes?

La complejidad de estas enfermedades hacía que sin la IA fueran increíblemente difíciles de resolver. Como dije, son multisistémicas, por lo que es necesario observar el estado del sistema nervioso, el estado del sistema inmunitario y cómo se correlaciona con tu genética. Todo eso es un problema de datos masivo que era muy difícil de abarcar sin IA. Y finalmente tenemos IA, y además, el costo de estos análisis está bajando. Hacer un análisis genético hace unos años era mucho más costoso de lo que es ahora. Analizar 150 terabytes de datos habría sido imposible o habría llevado años, y ahora nos toma minutos.

Así que eso es lo que me da mucha esperanza. Estoy físicamente en el peor estado que he estado, pero al mismo tiempo, estamos en un momento en el que contamos con las mejores herramientas que hemos tenido para resolver enfermedades que se consideran incurables.

¿Qué modelos de IA están utilizando?

Estamos usando una combinación de modelos de OpenAI y Anthropic. Usamos todo lo que esté disponible y que pueda ayudar.

¿Por qué necesitan recolectar sangre para obtener los datos correctos?

La razón por la que creé ChronicleBio es porque realmente creo que nos faltan datos biológicos verdaderos para avanzar en el descubrimiento de medicamentos. Ahora mismo, muchos de los modelos utilizan muchos datos de EHR — historias clínicas electrónicas. Pero las historias clínicas no dicen lo suficiente sobre la biología. Son increíblemente ruidosas. No dicen cómo funciona el cuerpo humano. Si miras los LLM, funcionan tan bien porque existía internet, ¿verdad? Ya tenías todo ese lenguaje. Nos falta el internet de la biología.

¿Cuál es la última iniciativa en la que estás trabajando?

Ahora mismo hemos adquirido todos estos datos de sangre asociándonos con clínicas, pero creemos que es muy importante obtener esos datos de cualquiera que quiera participar. Estamos en proceso de abrir nuestras pruebas a cualquier persona en EE. UU., con flebotomía móvil yendo a su casa. Eso nos va a permitir tener un conjunto de datos mucho más grande, pero también llegar a pacientes que están postrados en cama, en las etapas más graves de la enfermedad. Y en realidad devolvemos los datos a los pacientes, para darles más información sobre esa afección en caso de que pueda ayudarlos a orientarse hacia una terapia en particular. Así que eso es básicamente a lo que nos dedicamos.

Eso es increíble. ¿Cuándo comienza?

Es la próxima semana, el 11 de agosto. Nos asociamos con empresas de flebotomía móvil que recolectan la sangre en un kit. Nos lo envían. Lo hacemos analizar. Toma un par de semanas porque estos análisis son muy rigurosos. Y luego enviamos un informe al paciente sobre todo lo que aprendimos, y esos datos van a nuestra base de datos. Con el tiempo, si tenemos más hallazgos sobre qué subenfermedad podría tener el paciente o cosas así, seguimos manteniéndolos informados, y luego pueden tomar la prueba a lo largo del tiempo, en múltiples momentos, para que también podamos ver cómo evolucionan. Si comenzaron a tomar un medicamento en particular, ¿cambió su sistema inmunitario? Eso nos da datos longitudinales sobre la evolución y progresión de estas enfermedades.

Ya existen varios análisis de sangre por correo. ¿En qué se diferencia lo que están haciendo?

Así es. La prueba que hacemos está muy enfocada en estas enfermedades crónicas complejas en particular. Así que no son simplemente los análisis de sangre estándar que son comunes. Es un análisis de sangre de grado de investigación realmente avanzado.

¿Cuánto costará?

Lo estamos haciendo gratuito para los primeros 250 pacientes porque realmente queremos asegurarnos de que estén obteniendo valor del informe. Después de eso, costará 400 dólares. Lo estamos haciendo a costo, es decir, eso es lo que nos cuesta a nosotros, y cobramos lo mismo a los pacientes. El objetivo principal para nosotros no es ganar dinero. Es recolectar datos para poder encontrar curas.

Todo esto es fascinante. Me alegra que hayamos hecho esto.

¡Gracias por su interés! Estamos emocionados. Ya sabes, cuando estaba en OpenAI, dije: "Creo que si la IA lo logra todo pero no cura enfermedades, ese sería un estado de cosas muy triste". La verdadera promesa de la IA siempre ha sido curar enfermedades. Creo que sería una tragedia si tuviéramos todas estas herramientas increíbles en nuestras manos, pero no pudiéramos convertirlas en medicamentos que puedan salvar vidas de los pacientes en un plazo que importe.

Esta historia se publicó originalmente en Fortune.com