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Funcionarios de Trump eludieron la participación pública en un esfuerzo silencioso por dirigir a los estadounidenses hacia las apps de salud con IA

Autor: Alternet·

Puntos clave

  • •Agencias federales de salud, incluidas la FDA y CMS, realizaron sesiones enfocadas en la industria y mantuvieron un espacio de Slack de unos 1,700 miembros sin anunciarlos por los canales regulatorios públicos estándar.
  • •Expertos legales afirman que el grupo de trabajo tecnológico de CMS funciona de manera muy similar a un comité asesor federal, que legalmente estaría obligado a operar en público con una membresía equilibrada e independiente.
  • •CMS lanzó una Biblioteca de Apps de Medicare que promociona alrededor de dos docenas de apps comerciales de salud con IA a adultos mayores y personas con discapacidad, junto con un programa que permite a las apps calificadas facturar a Medicare por servicios como consejos de chatbots y seguimiento con wearables.
  • •Los proveedores tecnológicos han presionado para que las apps de salud evaluadas obtengan un amplio acceso a los registros médicos de los pacientes a través de la red TEFCA tras un único consentimiento del paciente.
  • •El director ejecutivo de la Asociación Médica Estadounidense, John Whyte, advirtió que muchas herramientas de salud con IA carecen de datos suficientes, transparencia y protecciones de responsabilidad legal si producen resultados erróneos.
Funcionarios de Trump eludieron la participación pública en un esfuerzo silencioso por dirigir a los estadounidenses hacia las apps de salud con IA

Una red de ejecutivos de tecnología, inversionistas y altos funcionarios de la administración Trump ha pasado cerca de un año orquestando en silencio una campaña acelerada para persuadir a los estadounidenses de gestionar su atención médica y sus registros médicos mediante aplicaciones y otras herramientas impulsadas por inteligencia artificial.

A medida que esa campaña avanzaba, los funcionarios de la administración otorgaron a las empresas tecnológicas una oportunidad inusual de empujar al departamento de salud del país hacia un futuro poco regulado para las apps de salud con IA, uno en el que el gobierno reembolsa a las empresas por sus servicios de manera similar a como reembolsa a los profesionales médicos.

En febrero, funcionarios federales de salud invitaron a esas empresas —entre ellas los gigantes tecnológicos Microsoft, Anthropic, OpenAI, Apple y Google— a una sesión de escucha sobre productos de IA conversacional para pacientes, como los chatbots. Representantes de al menos 35 organizaciones de la industria asistieron a la reunión, organizada por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), la agencia responsable de regular las apps de salud como dispositivos médicos. Se pidió a las empresas que explicaran de antemano sus productos de IA y cómo acceden a la información médica sensible de los pacientes. Las guías de la agencia establecen las reglas que estos productos deben seguir.

Pero la reunión no apareció en el calendario público de la FDA ni en sus avisos regulatorios, y el público no fue invitado. Ambos son canales estándar a través de los cuales las agencias federales anuncian sus acciones y las abren a la participación pública. En cambio, la invitación a un grupo selecto para ayudar a dar forma a la política federal sobre la IA en la atención médica se extendió en una sala de chat del servicio de mensajería Slack.

"Esta es una gran oportunidad para apoyar los objetivos de HHS y compartir su conocimiento de vanguardia sobre el desarrollo y monitoreo seguros de la IA conversacional para ayudar a la FDA a dar forma a futuras guías", escribió en el espacio de Slack Morgan Taylor, asesor sénior de políticas de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS).

CMS no ha anunciado formalmente la sala de chat a través de los canales regulatorios federales, aunque funcionarios del CMS han hablado de ella en conferencias de la industria. Expertos legales señalaron que la sala de chat se asemeja a un panel asesor federal, que estaría obligado a operar a la vista del público.

KFF Health News revisó miles de mensajes de Slack, transcripciones de reuniones y grabaciones de video que muestran cómo la administración Trump le ha dado a la industria una línea directa con altos funcionarios del gobierno, incluida Amy Gleason, exjefa del Departamento de Eficiencia Gubernamental.

Las conversaciones tuvieron lugar en las sombras mientras los funcionarios federales de salud trabajaban públicamente para integrar la IA y otras tecnologías en casi todos los aspectos de la atención médica, un plan que han bautizado como el Ecosistema de Tecnología de Salud.

"Quisimos darle a la industria la oportunidad de jugar en el sandbox de la atención médica respaldada por el gobierno", dijo el administrador de CMS, Mehmet Oz, en septiembre, durante el lanzamiento público de una iniciativa que permite a las apps de salud facturar a Medicare, el programa federal de seguro médico atiende principalmente a estadounidenses mayores y con discapacidad, por servicios de IA como el seguimiento con dispositivos wearables. La semana pasada, el secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., respaldó con entusiasmo la IA en la atención médica, afirmando que está "mucho mejor informada que cualquier médico del país".

Mientras tanto, el personal de HHS incluso prometió que la recién lanzada Biblioteca de Apps de Medicare serviría como un lucrativo conducto para que esas empresas adquirieran nuevos usuarios. La página de la biblioteca actualmente promociona dos docenas de aplicaciones comerciales a millones de adultos mayores y personas con discapacidad en Estados Unidos.

Según lo describen los funcionarios de Trump, los estadounidenses tendrán un acceso más fácil a sus registros médicos para que las apps puedan brindar rápidamente consejos de salud o bienestar. En la práctica, sin embargo, también lo tendrán las empresas tecnológicas.

Los médicos, mientras tanto, están cada vez más preocupados por cómo los pacientes usan y comparten sus registros médicos con esta tecnología naciente.

"Algunas de estas herramientas simplemente no están listas para el horario estelar", dijo John Whyte, director ejecutivo de la Asociación Médica Estadounidense. "No tenemos suficientes datos sobre ellas. No entendemos cómo funcionan, cómo están usando la información. No hay responsabilidad legal si estas herramientas se equivocan".

Los funcionarios de CMS se negaron a responder varias preguntas sobre el espacio de Slack, incluida su legalidad.

"CMS se enfoca en dar a los beneficiarios de Medicare un mayor acceso a su información de salud y a herramientas digitales útiles, mientras promueve un sistema de atención médica abierto e interoperable", escribió Gleason, ahora directora de producto de la recién creada Oficina de Tecnología y Productos de Salud del CMS, en un comunicado por correo electrónico. "El Ecosistema de Tecnología de Salud es una colaboración técnica abierta y voluntaria. CMS seguirá trabajando con pacientes, proveedores, pagadores, organizaciones tecnológicas y otros interesados para que la información de salud sea más accesible y útil para los estadounidenses a quienes sirve".

La FDA no respondió a una solicitud de comentarios.

Comienza la conversación

El esfuerzo entre bastidores para dirigir a más estadounidenses hacia las apps de salud con IA comenzó en agosto de 2025 en el espacio de Slack.

"¡Bienvenidos todos!", escribió Gleason. "Por favor, asegúrense de leer el Código de Conducta y consultar la lista de canales para encontrar los que les sean relevantes".

Gleason es conocida principalmente por haber sido administradora interina del Departamento de Eficiencia Gubernamental de Elon Musk, cuando este obtuvo acceso a los datos personales y financieros sensibles de millones de estadounidenses, incluidos los de la Administración del Seguro Social.

A medida que su trabajo con DOGE se reducía el año pasado, Gleason dio la bienvenida a una variedad de líderes tecnológicos, inversionistas y emprendedores a la sala de chat.

Entre los participantes del espacio de Slack figuran representantes de grandes empresas de bienestar digital como Oura Health, empresas de IA como Palantir y firmas de inversión como 8VC, una compañía de capital de riesgo vinculada con Finn, hijo de Kennedy. Si bien el número de miembros del Slack se ha disparado a 1,700 en el último año, solo unos pocos defensores de pacientes, médicos y representantes de hospitales participan en él.

El código de conducta que Gleason compartió en Slack en agosto de 2025 documentaba que CMS había establecido en silencio un grupo de trabajo tecnológico.

El documento también estableció reglas básicas para el espacio de trabajo, señalando que el grupo no constituye un "comité asesor" ni se usaría "para obtener consejos o recomendaciones para HHS, CMS o cualquier funcionario de HHS/CMS". El código también indica que los empleados federales "tienen prohibido respaldar cualquier producto, servicio o empresa".

Joseph Daval, exabogado de la FDA y ahora especialista en investigación en la Facultad de Medicina de Harvard, revisó mensajes del espacio de Slack a solicitud de KFF Health News. Dijo que la sala de chat se asemeja en cierto modo a un comité asesor federal, un panel independiente que puede ser establecido formalmente por el jefe de una agencia, el Congreso o el presidente para garantizar que las agencias actúen en el mejor interés del público y no de la industria.

La ley sobre comités asesores "fue aprobada parte por preocupaciones sobre la captura por grupos de interés, la captura anticompetitiva de la elaboración de políticas de las agencias y la corrupción", afirmó.

Daval dijo que el grupo de chat parece un comité, con miembros que interactúan entre sí y construyen consenso sobre los cursos de acción preferidos. Pero si fuera un comité asesor formal, dijo, estaría sujeto a ciertos "requisitos de membresía relacionados con la independencia y el equilibrio justo". Esas obligaciones —establecimiento formal, operación a la vista del público y membresía equilibrada— son precisamente lo que el código de conducta del espacio de trabajo declina al declarar que el grupo no es un comité asesor.

Un 'motor de ventas'

A lo largo de una serie de videollamadas, funcionarios de CMS prometieron a los líderes tecnológicos participantes en el espacio de Slack que la agencia promocionaría sus apps de salud.

Jacob Shiff, director de IA y tecnología del Centro de Innovación de CMS, dijo a los representantes de la industria en una reunión de Zoom en febrero que esperaba que el trabajo de la agencia fuera un "motor de ventas" para las apps de salud.

"Vamos a tener un directorio de todas las organizaciones", dijo Shiff en una grabación de video revisada por KFF Health News. "Las personas en esta llamada que tengan soluciones asombrosas que funcionen serán las ganadoras, y tienen todos los incentivos para reducir sus costos y así ser extremadamente rentables y escalar. Así que, con suerte, estamos vendiendo, o permitiéndoles prosperar".

Una grabación de la llamada había estado disponible públicamente a través de un enlace de Google Drive, pero se hizo privada el día después de que KFF Health News preguntara sobre los comentarios realizados durante la reunión.

CMS no respondió a preguntas sobre cómo la agencia ha decidido qué apps de salud con IA aparecen en la Biblioteca de Apps de Medicare, ni por qué los empleados federales han prometido promocionar los productos.

Días antes del lanzamiento público de la Biblioteca de Apps de Medicare, funcionarios de CMS dijeron a los líderes tecnológicos de IA durante una reunión informal que la nueva página web se convertiría en un importante canal de distribución para las apps de salud, porque los beneficiarios de Medicare depositarían su confianza en los productos listados en el sitio web del CMS.

"Si medicare.gov lo promociona, por así decirlo, entonces sí, sería una app en la que confiaría y que exploraría", dijo Taylor, de CMS, durante la reunión del 7 de abril, hablando en nombre de los beneficiarios, según una transcripción de la llamada.

La página de la Biblioteca de Apps de Medicare anima a los estadounidenses mayores y con discapacidad a gestionar condiciones de salud como la obesidad, el cáncer o la diabetes mediante dos docenas de apps impulsadas por IA desarrolladas por algunas de las corporaciones más grandes del mundo, incluidas Microsoft y Google. Muchas de las apps prometen en sus descripciones ofrecer información, realizar análisis o desarrollar planes que ayuden a los pacientes a perder peso o controlar la diabetes.

Según grabaciones de video, funcionarios de CMS han sugerido a representantes tecnológicos durante al menos dos reuniones este año que esas apps serán priorizadas para un nuevo programa de la agencia que reembolsa a las empresas por consejos de chatbots de IA o seguimiento con dispositivos wearables.

CMS no ha divulgado públicamente todos los criterios que utiliza para decidir qué apps se incluyen en su biblioteca, pero la página promociona aplicaciones que aún están en su infancia.

Entre ellas está Slothwise, una app de salud lanzada este año desde un apartamento de San Francisco por una joven emprendedora de biotecnología que posee ciudadanía de Rusia, Israel y Estados Unidos. La app dice que "conoce toda tu salud" analizando registros médicos y rastreando datos de salud por 9.99 dólares al mes. Ha sido reseñada en las tiendas de aplicaciones de Apple y Google solo unas pocas veces.

"Confié mi información de salud a slothwise porque estaba respaldada por medicare", escribió un usuario en una reseña de Google en agosto. "Conectar la información fue sencillo y aprendí mucho sobre mi salud".

En un comunicado, la directora ejecutiva de Slothwise, Sofia Sigal-Passeck, no respondió preguntas sobre el tamaño y la experiencia médica de su equipo actual, ni sobre la disponibilidad de un médico para consultar a los pacientes que usan la app. La aplicación, dijo, es solo "informativa" por ahora.

"He pasado años construyendo en la intersección de la IA y datos biológicos complejos", escribió Sigal-Passeck en un correo electrónico. "Un equipo pequeño no es lo mismo que un equipo sin experiencia. Slothwise está construido por médicos, investigadores con doctorado e ingenieros".

'Sin regulación, sin reglament'

Lo que a menudo es menos claro, y está enterrado en el fondo de extensas políticas de privacidad, es que estas apps están accediendo a los detalles íntimos de los registros médicos de los pacientes para alimentar sus análisis impulsados por IA.

Los proveedores tecnológicos han presionado al gobierno para que trate a estas apps, una vez que sean evaluadas y autorizadas por una organización externa, como si fueran un paciente que solicita registros. Esa postura daría a las apps un acceso amplio para extraer datos de salud sensibles de la red nacional a través de la cual los proveedores intercambian registros médicos electrónicamente, llamada Trusted Exchange Framework and Common Agreement, o TEFCA.

Un grupo pequeño pero influyente de ejecutivos de empresas tecnológicas planteó ese argumento directamente a los funcionarios federales de salud durante una reunión formal en mayo, sosteniendo que cuando las apps de salud solicitan registros médicos deben ser tratadas como si estuvieran "en el lugar" del paciente.

En Slack, los proveedores tecnológicos han presionado por una "vía sin fricción" para usuarios verificados que, después de un único consentimiento, permita a una app obtener acceso ilimitado a los registros médicos de los pacientes desde la red TEFCA.

Ryan Howells, consultor de gestión de salud que hace cabildeo para la CARIN Alliance, una organización de tecnología de salud digital con sede en Washington, D.C., ha encabezado un esfuerzo para que los pacientes, a través de las apps, accedan más fácilmente a sus registros médicos. Ha señalado con frecuencia en Slack que las apps de salud que acceden a TEFCA deben ser evaluadas por una organización externa —en cuyo consejo directivo él forma parte en un caso— y aceptar un código de conducta desarrollado por la alianza a la que representa.

"¿Qué más puedes hacer para tener confianza en estas apps?", escribió en un mensaje de Slack en marzo, en respuesta a las preocupaciones sobre cuánto consentimiento del paciente se necesita para que las apps accedan a los registros médicos en la red.

Kristen Valdes, directora ejecutiva de b.well, una empresa que también conecta apps a la red TEFCA, hizo un argumento similar.

"Mi opinión es que debemos dejar de proteger a los pacientes de sí mismos", escribió en el mismo hilo de mensajes. "Sin más".

Howells no respondió a una lista de preguntas enviadas por correo electrónico de KFF Health News. En una entrevista, Valdes dijo a KFF Health News que su comentario reflejaba su frustración con el "paternalismo" del sistema de salud, que, según dijo, históricamente ha dificultado que los pacientes accedan a sus registros. También reconoció que "habrá apps buenas y malas".

Otros líderes tecnológicos expresaron su preocupación por este enfoque en Slack. El fundador de una startup advirtió al grupo que considerara los riesgos de dar a las apps de salud amplia libertad para extraer registros médicos.

"Puede que todos seamos actores buenos y honestos aquí, pero los sistemas de seguridad y privacidad deben diseñarse en torno a la presencia de actores maliciosos, especialmente si queremos que este sistema escale a miles de apps", escribió Jason Kulatunga, quien dirige Fasten Health, una plataforma de gestión de registros médicos.

Gleason ha defendido públicamente la visión compartida por Howells y Valdes. En sus discursos, insta con frecuencia a los médicos a aceptar los registros médicos de los pacientes directamente desde las apps y los llama a "matar el portapapeles", que también es el título de un documento técnico de 2025 coautorado por Howells que insta a los consultorios médicos a abandonar los registros en papel.

El mes pasado, Gleason habló ante un público reunido en un lujoso hotel de Washington para un evento organizado por el MAHA Institute, un centro de estudios que apoya la agenda del secretario Kennedy. Explicó su trabajo con empresas tecnológicas durante el último año mientras hablaba de los esfuerzos de la administración Trump para hacer que los registros médicos sean más accesibles digitalmente.

Según ella, más estadounidenses ahora pueden descargar una app y acceder a sus registros médicos.

"Una vez que has verificado tu identidad, simplemente puedes hacer clic en un botón y decir: quiero mis registros médicos en la app que yo elija", dijo Gleason.

Y continuó: "Todo eso se logró simplemente, sin regulación, sin reglamentación, solo desando a la industria a trabajar junta".

KFF Health News es una redacción nacional que produce periodismo en profundidad sobre temas de salud y es uno de los programas operativos principales de KFF, una fuente independiente de investigación, encuestas y periodismo sobre políticas de salud.