NachrichtenMakroExklusiv: Die ehemalige OpenAI-Managerin Fidji Simo spricht über ihren POTS-Kampf und die Pläne ihres Startups, ihn mit KI und 3.500 Blutproben zu heilen (bisher)

Exklusiv: Die ehemalige OpenAI-Managerin Fidji Simo spricht über ihren POTS-Kampf und die Pläne ihres Startups, ihn mit KI und 3.500 Blutproben zu heilen (bisher)

Autor: Fortune Crypto·

Wichtige Erkenntnisse

  • •Fidji Simo verließ ihre Rolle als CEO of AGI Deployment bei OpenAI, um ChronicleBio zu gründen, ein Unternehmen, das KI zur Entwicklung von Therapien für komplexe chronische Krankheiten wie das Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome einsetzt, mit dem sie seit sieben Jahren lebt.
  • •ChronicleBio hat 153 Terabyte biologischer Daten von 709 Patientinnen und Patienten aus vier Regionen gesammelt und bereits fünf biologisch unterschiedliche Untererkrankungen innerhalb von POTS identifiziert, die ähnliche Symptome, aber unterschiedliche zugrunde liegende Mechanismen haben.
  • •Das Unternehmen plant, noch vor Jahresende mit dem Testen bestehender Medikamente an den identifizierten Patientengruppen zu beginnen und will mit Biotech- und Pharmaunternehmen zusammenarbeiten, um neue Therapeutika zu entwickeln.
  • •Am 11. August startet ChronicleBio einen mobilen Blutentnahmeservice, der den ersten 250 Teilnehmenden kostenlose Bluttests in Forschungsqualität anbietet; danach kostet der Service 400 Dollar zum Selbstkostenpreis, mit dem Hauptziel, biologische Daten zu sammeln und nicht Gewinne zu erzielen.
  • •Chronische Erkrankungen wie POTS und Chronic Fatigue Syndrome erhalten laut Simo trotz ihrer starken Beeinträchtigung unverhältnismäßig wenig Forschungsförderung, unter anderem weil sie vor allem Frauen betreffen und zwar stark einschränkend, aber selten tödlich sind.
Exklusiv: Die ehemalige OpenAI-Managerin Fidji Simo spricht über ihren POTS-Kampf und die Pläne ihres Startups, ihn mit KI und 3.500 Blutproben zu heilen (bisher)

Als Fidji Simo ankündigte, dass sie ihre Rolle als eines der ranghöchsten Mitglieder der OpenAI-Führung nach einem siebenjährigen Kampf mit ihrer chronischen Erkrankung, dem Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome, kurz POTS, aufgeben würde, wirkte die Nachricht unerwartet persönlich. Meine kleine Cousine hat POTS, und das mitzuerleben ist verheerend. Simo schrieb, dass sie sich darauf konzentrieren werde, wie KI genutzt werden kann, um diese Art von Krankheiten zu heilen, doch ich fragte mich, ob das nur eine weitere hochtrabende Zusage eines Tech-Managers war, die sich womöglich nie erfüllen würde.

POTS betrifft Schätzungen zufolge zwischen 1 und 3 Millionen Menschen in den USA, die Mehrheit davon Frauen, bleibt aber schlecht verstanden und ist notorisch schwer zu diagnostizieren.

„Haben Menschen wie meine Cousine irgendeinen Grund zu hoffen, dass KI tatsächlich einen Unterschied für ihre Gesundheit machen kann?“, fragte ich Simo, als ich sie nach der Ankündigung kontaktierte. Ich sagte ihr auch, wie sehr ich ihren Mut bewundere, so offen mit ihrer Erkrankung umzugehen. Das ist für eine stark beobachtete öffentliche Person nicht leicht. Simo war zuvor ein Jahrzehnt bei Meta tätig, wo sie die Facebook-App leitete, und war anschließend CEO von Instacart, das sie 2023 an die Börse brachte, bevor sie 2025 zu OpenAI wechselte.

„Ja“, antwortete sie. „Ich habe ein Unternehmen gegründet, ChronicleBio, um genau das anzugehen.“

Wir sprachen telefonisch in Simo’s erstem Interview seit ihrem Weggang aus ihrer Position als OpenAIs CEO für AGI Deployment, wo sie direkt an CEO Sam Altman berichtete. Während ihr Hauptfokus derzeit ihre Genesung und ein nie endender Terminkalender mit Arztterminen sind, arbeitet sie zugleich am Ausbau von ChronicleBio und berät OpenAI weiter. Sie ist weiterhin in einem Slack-Kanal mit dem Führungsteam des Unternehmens, wo sie regelmäßig mit Altman und Greg Brockman spricht, dem OpenAI-Mitgründer und Präsidenten, der den Großteil von Simo’s Aufgaben nach ihrem Weggang übernommen hat.

Brockmans Ehefrau Anna hat neben zwei weiteren chronischen Erkrankungen ebenfalls POTS. Die drei ChronicleBio-Mitgründer — Simo, Rohit Gupta und Rishi Reddy — haben ebenfalls entweder selbst chronische Erkrankungen oder ein Familienmitglied mit einer solchen. In diesen Tagen, sagt Simo, sei sie „körperlich so schlecht wie nie zuvor“. Für POTS gibt es keine Heilung. Es kann beim Aufstehen Schwindel, Müdigkeit, Brain Fog, Kopfschmerzen und andere Symptome verursachen, ausgelöst durch ein Ungleichgewicht des autonomen Nervensystems.

Chronische Erkrankungen werden „zu einer echten Epidemie“, sagte Simo mir. „Wir sprechen von Hunderten Milliarden an verlorener Produktivität, und deshalb gibt es ein sehr großes Potenzial, Medikamente für diese Erkrankungen zu finden.“

Im ersten Jahr als Unternehmen hat ChronicleBio 890 Blutabnahmen bei 709 Patientinnen und Patienten in Utah, Arizona, Texas und Indien durchgeführt. Das Unternehmen verfüge über mehr als 3.500 Blutprobenröhrchen in seiner „Biobank“, sagte man mir. Aus dem Blut wurden 153 Terabyte an Daten extrahiert — dreimal so viel wie die 45 Terabyte, auf denen GPT-3.5, ein Modell von OpenAI aus dem Jahr 2022, trainiert wurde. Das Unternehmen hat bislang 15 Millionen Dollar eingesammelt.

Das nächste große Thema: Blutabnahmen zu Hause. Am 11. Aug. wird ChronicleBio einen Anmeldelink freischalten, damit mobile Blutentnahmeteams in die Häuser von Menschen mit bestimmten chronischen Erkrankungen kommen. Teilnehmende erhalten einen ausführlichen Bericht über ihren Zustand, für die ersten 250 Personen kostenlos. Im Gegenzug stellen sie ihre biologischen Daten ChronicleBio zur Verfügung.

Ziel ist es, mehr über Krankheiten zu lernen und die Erfolgsquote klinischer Arzneimittelstudien zu verbessern — etwas, das Simo zufolge ohne KI nahezu unmöglich wäre. Das ist relevant, weil rund 90% der Medikamente, die in klinische Studien gehen, nie den Markt erreichen, und die Unfähigkeit, jene Patientengruppen zu identifizieren, die auf eine Behandlung ansprechen, ein wesentlicher Grund für das Scheitern von Studien ist. KI-gestützte Patientensegmentierung hat in der Onkologie bereits Potenzial gezeigt, wo die genomische Profilierung von Tumoren genutzt wird, um Patientinnen und Patienten gezielt Therapien zuzuordnen, doch der Ansatz hat sich nur langsam auf multisystemische chronische Erkrankungen wie POTS übertragen.

Das folgende Gespräch wurde aus Gründen der Länge und Klarheit redaktionell bearbeitet.

Zur Vorbereitung auf dieses Interview schickten Sie mir einen Artikel, von dem Sie sagten, er fasse den Ansatz von ChronicleBio zusammen. Darin geht es darum, wie einige Long-COVID-Patientinnen und -Patienten an einer klinischen Studie teilnahmen. Das Medikament wirkte bei ihnen gut, doch die Studie wurde dann abgebrochen, weil es angeblich für die Gesamtgruppe unwirksam sei.

Fidji Simo: Ja, genau das soll ChronicleBio lösen. Wir haben viele klinische Studien scheitern sehen, weil pharmazeutische Unternehmen nicht erkennen können, bei welcher Untergruppe von Patientinnen und Patienten ein Medikament wirken könnte. Also geben sie das Medikament am Ende allen mit derselben Diagnose. Nehmen wir POTS. Aber es könnte tatsächlich fünf Untererkrankungen innerhalb von POTS geben, und das Medikament würde bei einer davon wirken, bei den anderen vier jedoch nicht. Dann scheitert die klinische Studie, obwohl sie hätte erfolgreich sein können, wenn wir diese Menschen im Voraus identifiziert hätten. Es klingt sehr einfach, aber für diese Erkrankungen wurde das bisher nicht gemacht.

Das heißt, Ihr Unternehmen sucht Patientinnen und Patienten mit ähnlichen Symptomen, ordnet sie in Gruppen und testet dann Medikamente auf diesen Untergruppen, damit die Studie mit größerer Wahrscheinlichkeit erfolgreich ist?

Genau. Wir haben bereits fünf Untererkrankungen gefunden, bei denen die Biologie trotz gleicher Symptome sehr unterschiedlich ist. Und jetzt, da wir die Biologie verstehen, können wir sie bestehenden Medikamenten zuordnen, die das Problem lösen würden. Deshalb werden wir noch vor Jahresende damit beginnen, diese bestehenden Medikamente an unserer Patientengruppe zu testen. Danach würden wir mit Biotech und Pharma zusammenarbeiten, um neue Medikamente zu entwickeln, mit dem Ziel, für jeden Teil dieser Patientengruppe geeignete Therapien zu haben.

Was genau meinen Sie mit einer Untererkrankung?

Die Untererkrankungen haben derzeit nicht einmal Namen. Das ist das Problem. Das medizinische System benennt diese Syndrome nach ihren Symptomen. Im Fall von POTS heißt es Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome. Es ist im Grunde nach dem Symptom benannt: Tachykardie bedeutet, dass Ihre Herzfrequenz beim Aufstehen ansteigt. Aber bei einer Gruppe von Patientinnen und Patienten könnte die Erkrankung vom Immunsystem getrieben sein. Bei einer anderen von den Mitochondrien. Die zugrunde liegende Biologie ist sehr unterschiedlich, und deshalb wird ein Medikament nicht bei allen wirken, selbst wenn die Symptome gleich sind.

Sehr interessant. Einen Schritt zurück: Ist es ein großartiges Gefühl, selbst durch so eine lange medizinische Reise gegangen zu sein und nun in einer Position zu sein, in der Sie das System tatsächlich verbessern können?

Ja, wissen Sie, es ist natürlich eine schreckliche Krankheit, und ich wünschte wirklich, ich hätte ihr entgehen können. Gleichzeitig glaube ich, dass sie meinem Leben enormen Sinn gegeben hat. Die Lücke zwischen der Belastung durch diese Krankheiten und dem Umfang an Finanzierung und Forschung dazu ist verheerend. Wenn man sich eine Erkrankung wie das Chronic Fatigue Syndrome ansieht, gilt es als die am stärksten beeinträchtigende aller Krankheiten. Wenn man auf die Krankheitsübersicht schaut, liegt es ganz unten, schlimmer als Krebs.

Und doch ist die Finanzierung für diese Erkrankung aus zwei Gründen absolut erbärmlich: Erstens betrifft sie vor allem Frauen, also gibt es natürlich weniger Geld. Zweitens macht sie zwar komplett arbeitsunfähig, führt aber meist nicht zum Tod. Diese beiden Faktoren zusammen haben dazu geführt, dass diese Krankheiten weitgehend ignoriert werden, obwohl sie Menschen in ihrer besten Lebensphase treffen. Meist tritt das zwischen 20 und 40 [Jahren] auf, und man ist vollständig beeinträchtigt. Man wird völlig aus seinem Leben herausgerissen, und das verursacht unfassbares Leid.

Ich habe nach meiner Schwangerschaft viel Mitgefühl für Menschen mit chronischer Erschöpfung und chronischen Erkrankungen. Es fühlt sich ein bisschen so an. [Zu Beginn unseres Gesprächs erwähnte Simo, dass sie während ihrer Schwangerschaft fünf Monate lang bettlägerig war und einige Jahre später POTS entwickelte.]

Ja, stellen Sie sich das 24/7 vor, unmöglich sich zu bewegen. [Einige] Patientinnen und Patienten sind vollständig bettlägerig, im Dunkeln, lichtempfindlich, geräuschempfindlich. Es ist eine wirklich schreckliche Lebensqualität, und mir erscheint es unmöglich, dass wir mit den heutigen Werkzeugen weiterhin zu dem Schluss kommen, Krankheiten seien unheilbar und Patientinnen und Patienten müssten jahrelang in einem dunklen Zimmer bleiben. Wir schulden ihnen etwas Besseres, angesichts der Fortschritte, die wir in vielen Disziplinen sehen.

Was ist jetzt mit KI anders? Was ermöglicht sie, was vorher nicht möglich gewesen wäre?

Die Komplexität dieser Krankheiten machte sie ohne KI unglaublich schwer lösbar. Wie gesagt, sie betreffen mehrere Systeme, also muss man den Zustand des Nervensystems, des Immunsystems und deren Zusammenhang mit der Genetik betrachten. All das ist ein massives Datenproblem, das sich ohne KI nur sehr schwer bewältigen ließ. Jetzt haben wir endlich KI, und zusätzlich sinken die Kosten dieser Analysen. Eine genetische Analyse war vor Jahren viel teurer als heute. 150 Terabyte an Daten zu analysieren, wäre früher entweder unmöglich gewesen oder hätte Jahre gedauert, und jetzt dauert es Minuten.

Das gibt mir sehr viel Hoffnung. Ich bin körperlich so schlecht wie nie zuvor, aber gleichzeitig befinden wir uns in einem Moment, in dem wir die besten Werkzeuge haben, die wir je hatten, um Krankheiten zu lösen, die als unheilbar gelten.

Welche KI-Modelle verwenden Sie?

Wir nutzen eine Kombination aus OpenAI- und Anthropic-Modellen. Wir verwenden alles, was verfügbar ist und helfen kann.

Warum müssen Sie Blut sammeln, um die richtigen Daten zu erhalten?

Der Grund, warum ich ChronicleBio gegründet habe, ist, dass ich wirklich glaube, dass uns echte biologische Daten fehlen, um beim Entdecken von Medikamenten voranzukommen. Derzeit nutzen viele Modelle viel EHR-Daten — also medizinische Akten. Aber medizinische Akten sagen nicht genug über die Biologie aus. Sie sind extrem verrauscht. Sie sagen nicht, wie der menschliche Körper funktioniert. Wenn man sich LLMs ansieht, funktionieren sie so gut, weil es das Internet gab, richtig? Die gesamte Sprache war bereits vorhanden. Uns fehlt das Internet der Biologie.

Woran arbeiten Sie derzeit als Nächstes?

Bislang haben wir all diese Daten [aus Blut] durch Partnerschaften mit Kliniken gewonnen, aber wir halten es für sehr wichtig, diese Daten von allen zu erhalten, die teilnehmen möchten. Wir sind jetzt dabei, unsere Tests für alle in den USA zu öffnen, mit mobiler Blutentnahme direkt zu Hause. Das wird uns einen viel größeren Datensatz ermöglichen, aber auch Patientinnen und Patienten erreichen, die bettlägerig sind und sich in den schwersten Stadien der Erkrankung befinden. Und wir geben die Daten tatsächlich an die Patientinnen und Patienten zurück, sodass sie mehr Informationen über ihren Zustand erhalten, falls das sie zu einer bestimmten Therapie führen kann. Das ist im Wesentlichen das, woran wir arbeiten.

Das ist beeindruckend. Wann geht es los?

Nächste Woche, am 11. Aug. Wir haben mit mobilen Blutentnahme-Unternehmen zusammengearbeitet, die das Blut in einem Kit entnehmen. Sie schicken es an uns. Wir lassen es analysieren. Das dauert ein paar Wochen, weil diese Analysen sehr umfassend sind. Danach senden wir dem Patienten einen Bericht über alles, was wir gelernt haben, und diese Daten gehen in unsere Datenbank ein. Und im Laufe der Zeit, wenn wir weitere Erkenntnisse darüber haben, welche Untererkrankung die Patientin oder der Patient haben könnte oder Ähnliches, halten wir sie weiter auf dem Laufenden. Sie können den Test dann über die Zeit wiederholen, also zu mehreren Zeitpunkten, damit wir auch sehen können, wie sie sich entwickeln. Wenn sie also ein bestimmtes Medikament genommen haben, hat sich ihr Immunsystem verändert? Das liefert uns Längsschnittdaten über die Entwicklung und den Verlauf dieser Krankheiten.

Es gibt bereits eine Vielzahl von Bluttests per Post. Worin unterscheidet sich das, was Sie tun?

Genau. Der Test, den wir durchführen, ist sehr auf diese besonderen komplexen chronischen Erkrankungen ausgerichtet. Es handelt sich also nicht nur um die üblichen Standard-Bluttests. Es ist ein sehr fortschrittlicher Bluttest in Forschungsqualität.

Wie viel wird das kosten?

Wir machen es für die ersten 250 Patientinnen und Patienten kostenlos, weil wir wirklich sicherstellen wollen, dass sie einen Nutzen aus dem Bericht ziehen. Danach wird es 400 Dollar kosten. Wir bieten es zum Selbstkostenpreis an, also genau zu dem Preis, den es uns kostet, und wir berechnen denselben Preis den Patientinnen und Patienten. Der ganze Punkt für uns ist nicht, Geld zu verdienen. Es geht darum, Daten zu sammeln, damit wir Heilungen finden können.

Das ist alles so faszinierend. Ich bin froh, dass wir dieses Gespräch geführt haben.

Vielen Dank für Ihr Interesse! Wir freuen uns. Wissen Sie, als ich bei OpenAI war, habe ich gesagt: „Ich denke, wenn KI alles erreicht, aber keine Krankheiten heilt, wäre das ein sehr trauriger Zustand.“ Das eigentliche Versprechen von KI war immer, Krankheiten zu heilen. Ich fände es tragisch, wenn wir all diese großartigen Werkzeuge in den Händen hätten, sie aber nicht in Medikamente verwandeln könnten, die auf einer relevanten Zeitskala Patientenleben retten.

Diese Geschichte erschien ursprünglich auf Fortune.com