Более 100 миллионов африканцев живут с инвалидностью, однако жестовые языки континента, речевые акценты и планировка улиц практически отсутствуют в глобальных моделях ИИ, которые всё больше влияют на повседневную жизнь. Новая панафриканская коалиция — Хаб по ИИ и инклюзии людей с инвалидностью (HAIDI) и Африканская сеть данных об инвалидности (ADDN) — работает над созданием инфраструктуры данных, необходимой для устранения того, что исследователи называют «пустыней данных об инвалидности» в ИИ. Об инициативе сообщает Джон Адойи из TechCabal.

Когда Фрэнсис Эленду, учитель средней школы в Энугу на юго-востоке Нигерии, выходит из дома, он берёт с собой телефон и трость для ориентирования. «Моя трость — лучший инструмент для передвижения, — говорит он. — Я использую приложения на телефоне, например Envision AI и Seeing AI, чтобы замечать столбы и высокие предметы на дороге, которые трость не обнаруживает».

Однако технологии не всегда понимают его окружение. Навигационные приложения могут давать сбои на нигерийских улицах, где местные условия сильно отличаются от тех, для которых они создавались.

«Не знаю, учитывали ли разработчики приложений места за пределами Америки или Европы, потому что иногда эти приложения видят совершенно другое», — говорит Эленду.

Его опыт отражает проблему гораздо более масштабную, чем разочарование одного пользователя. По данным Глобального отчёта ВОЗ 2022 года о справедливости в здоровье для людей с инвалидностью, более одного человека из восьми в 47 странах Африканского региона Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) живут со значительной инвалидностью.

Обзорное исследование 2025 года, заказанное программой Artificial Intelligence for Development (AI4D), охватившее Гану, Кению и Руанду и включавшее работу с более чем 585 участниками, показало, что люди с инвалидностью недостаточно представлены в наборах данных, используемых для обучения систем ИИ, а существующие данные об инвалидности остаются фрагментированными и плохо систематизированными.

Эта недостаточная представленность — не абстрактная проблема: она проявляется в инструментах, на которые африканцы с инвалидностью уже полагаются — от навигационных приложений, неверно считывающих местные улицы, до субтитров в реальном времени, не распознающих местные акценты.

Для устранения этого пробела исследователи и защитники прав людей с инвалидностью запустили HAIDI и ADDN — две инициативы, призванные укрепить основы данных для инклюзивного ИИ по всей Африке. Проект поддерживают Международный центр исследований и развития (IDRC), британское министерство дел, по делам Содружества и развития (FCDO) и программа AI4D. Он был представлен на Global Data Festival в Найроби в рамках партнёрства с участием Responsible AI Lab (RAIL) при Университете науки и технологий имени Кваме Нкрумы (KNUST) в Гане, Next Step Foundation, Assistive Technologies for Disability Trust (AT4D) и Центра прикладного ИИ (MCAAI) Университета Масено.

«Каждая система ИИ начинается с данных, — сказал Кристофер Харрисон, глава направления ИИ в Next Step Foundation. — Вопрос в том, отражают ли эти данные разнообразие людей, на которых в итоге повлияет эта технология. Когда люди с инвалидностью отсутствуют в наборах данных, их опыт, потребности и точки зрения рискуют быть упущенными в создаваемых системах. Устранение этого пробела — не просто техническая задача; оно необходимо для построения более справедливого цифрового будущего».

Вместо создания приложений на базе ИИ организации, стоящие за HAIDI, сосредоточены на инфраструктуре данных, необходимой для инклюзивного ИИ.

Закладывая фундамент

Хотя HAIDI и ADDN были запущены одновременно, они выполняют разные, но взаимодополняющие роли.

HAIDI, размещённый в RAIL при KNUST, выступает континентальным хабом, объединяющим сообщества людей с инвалидностью, исследователей, инноваторов, политиков и учреждения, работающие над продвижением инклюзивного ИИ. Его мандат включает укрепление ориентированных на инвалидность систем данных, поддержку инклюзивных ИИ-инноваций, развитие исследований и продвижение этичного управления ИИ.

ADDN действует внутри этой экосистемы. Она задумана не как центральное хранилище, а как координационная и поисковая сеть, помогающая исследователям, стартапам, политикам и учреждениям находить наборы данных об инвалидности и связываться с организациями, которые ими управляют.

«ADDN создана, чтобы сделать наборы данных об инвалидности более доступными для поиска и навигации, а не хранить все данные в одном месте, — сообщил консорциум TechCabal. — Для стартапов и инноваторов одним из главных барьеров в разработке инклюзивных ИИ-решений является просто незнание того, какие наборы данных уже существуют и кто ими управляет».

Например, исследователь, создающий ИИ-инструмент перевода жестового языка, может использовать ADDN, чтобы проверить, существует ли соответствующий набор данных, определить учреждение, которое им управляет, и запросить доступ напрямую у этой организации в рамках её собственных механизмов управления и согласия. Вместо передачи права собственности на чувствительные данные об инвалидности на центральную платформу ADDN действует как мост между теми, кому нужны данные, и теми, кто ими уже располагает, сокращая дублирование и поощряя сотрудничество между странами и учреждениями.

Сам хаб будет размещать открытые ресурсы — бенчмарки, механизмы управления и учебные материалы, — которые не несут той же чувствительности, что и необработанные данные об инвалидности.

Картирование африканских данных об инвалидности

Одна из первых задач инициативы — ответить на базовый вопрос: какие данные об инвалидности уже существуют в Африке? Консорциум признаёт, что не знает этого.

Обзорное исследование AI4D выявило явные пробелы в наборах данных для африканских жестовых и местных языков. Данные кенийского жестового языка, например, крайне ограничены по сравнению с американским жестовым языком, а голосовые данные киньяруанда с нарушениями речи практически отсутств в глобальных наборах данных.

«Именно это исследование выявило пустыню данных об инвалидности, — заявили в консорциуме. — Оно показало, что пробел существует и почему, но не стало полной инвентаризацией всех существующих наборов данных. Так что нет, у нас пока нет точного количества, и устранение этого пробела — именно то, что делает следующей исследовательская повестка HAIDI».

Следующий шаг начинается с континентальной инвентаризации и картирования — одного из приоритетов HAIDI на первый год. Исследователи выявят наборы данных об инвалидности в областях, включая жестовый язык, речь и здоровье, задокументируют, где они хранятся, и определят, где существуют наибольшие пробелы по языкам, типам инвалидности, географиям и типам данных.

Однако поиск существующих наборов данных — лишь часть проблемы. Консорциум отмечает, что несогласованные форматы аннотаций также затрудняют объединение наборов данных об инвалидности или их использование для машинного обучения.

Наряду с картированием HAIDI разработает три ориентированных на Африку набора данных для устранения части выявленных пробелов. Первый будет посвящён жестовым языкам, второй — психическому, сексуальному и репродуктивному здоровью, третий — инклюзивной занятости.

Консорциум сообщил, что набор данных о здоровье первоначально будет включать участников в возрасте 18 лет и старше с целевым диапазоном от 18 до 30 лет. Впоследствии он может включать людей от 13 до 17 лет, но только после решения вопросов родительского согласия. Наборы данных будут создаваться с профильными экспертами и сообществами людей с инвалидностью, а персональные данные будут анонимизированы по возможности.

Строим доверие в данных

Создание новых наборов данных об инвалидности — лишь часть задачи. Убедить людей поделиться своими данными, особенно глубоко личной информацией, требуют надёжных мер защиты конфиденциальности, согласия и управления.

Консорциум заявляет, что любая деятельность с участием людей с инвалидностью пройдёт этическую экспертизу и получит одобрение соответствующих институциональных комиссий по этике и национальных регуляторов. Участники дадут информированное согласие, персональная информация будет по возможности анонимизирована, а данные будут храниться безопасно.

Однако анонимизация не обязательно устраняет риски для приватности. Фола Адэлеке, эксперт по управлению ИИ и защите данных, отмечает, что деидентификация не всегда предотвращает повторную идентификацию людей в зависимости от типа и объёма собираемых данных.

«Это зависит от объёма данных и от того, какой тип данных вы собираете, — сказал Адэлеке. — Есть метаданные, которые, возможно, невозможно полностью анонимизировать».

Участники также получат право отозвать свои данные. При отзыве данные будут удалены из опубликованного набора, но консорциум признаёт, что данные, уже загруженные и использованные для построения ИИ-моделей, будет сложно удалить. Для Адэлеке это делает согласие особенно важным.

«Когда данные использованы для обучения ИИ, технически может быть сложно или невозможно отозвать их без переобучения модели, — сказал он. — Поэтому информированное согласие критически важно до использования данных».

Эти механизмы управления отражают более широкий принцип, лежащий в основе инициативы: люди с инвалидностью должны быть не просто источниками данных, а активными участниками процесса определения того, как эти данные собираются и используются.

Репрезентация остаётся одним из главных вызовов инициатив

HAIDI и ADDN заявляют, что работают с инноваторами в области жестового языка, организациями людей с инвалидностью и исследовательскими учреждениями в нескольких странах, чтобы сделать наборы данных более репрезентативными. Инициатива также планирует собирать данные с разбивкой по полу и расширять участие женщин и девочек с инвалидностью, которые часто исключаются из исследований из-за социальной стигмы и обязанностей по уходу.

Коллаборативная модель уже формируется. Консорциум сообщает, что вовлекает более 80 основателей, разрабатывающих технологии жестового языка, через серию вебинаров Pan-African Sign Language Webinar, формируя раннюю сеть исследователей и инноваторов, работающих с разными африканскими жестовыми языками, вместо того чтобы рассматривать проблемы доступности как специфические для отдельных стран.

Для Абдулазиза Хамдаллы, защитника прав людей с инвалидностью с нарушением слуха из Лагоса, необходимость лучших локальных данных очевидна в инструментах, которыми он уже пользуется. Он полагается на ChatGPT — ИИ-чатбот исследовательской компании OpenAI — для написания отчётов и сообщений, организации идей и подготовки учебных материалов, а для субтитров в реальном времени использует приложения для конференций Google Meet и Microsoft Teams, а для транскрибации встреч — Otter.ai.

Но инструменты не всегда упрощают общение. Хамдалла говорит, что они слабо поддерживают жестовый язык и испытывают трудности с акцентами, быстрой речью и фоновым шумом.

«Я бывал на встречах и в местах, где не понимал, о чём говорят, потому что субтитры не могли работать корректно из-за акцента человека, — говорит он. — Это бывает очень неприятно».

Именно этот пробел призван устранить планируемый консорциумом набор данных о жестовом языке. Хамдалла добавляет, что люди, чей опыт собирается, должны также участвовать в решении вопросов о том, как данные собираются и управляются.

«Я считаю это очень хорошей и важной инициативой, особенно если люди с инвалидностью напрямую участвуют в сборе и управлении данными», — говорит он.

Для Йинки Олайто, исполнительного директора Центра инвалидности и инклюзии Африки, такие инициативы, как HAIDI и ADDN, появляются в решающий момент.

«Это происходит в правильное время для Африки, где ИИ становится частью всего, что мы делаем, — сказал Олайто. — Важно думать об ИИ через призму инклюзии людей с инвалидностью, иначе дискриминация в области речи и других аспектов инвалидности продолжится, и люди окажутся отрезанными от технологий, которые должны им помогать».

Назвав инициативы «хорошей отправной точкой», Олайто отметил, что потребуется гораздо больше усилий, чтобы экосистема африканского ИИ не воспроизводила существующие модели исключения, и что запуск должен породить более широкую дискуссию о роли данных об инвалидности в формировании ИИ-будущего континента.

«Мы всё ещё сталкиваемся с проблемами цифровой доступности, финансирования и инфраструктуры, но это делает ещё более важным использование ИИ таким образом, чтобы включить всех», — говорит он.

От данных к приложениям

Консорциум также хочет, чтобы данные превращались в продукты. Наряду с запуском HAIDI и ADDN была объявлена 18-месячная программа поддержки для трёх стартапов, создающих ИИ-решения для людей с инвалидностью.

Отобранные стартапы получат гранты до 5 миллионов кенийских шиллингов (38 600 долларов), техническую и продуктовую поддержку, возможности тестирования продуктов с сообществами людей с инвалидностью и доступ к финансированию и партнёрским сетям. Программа открыта для стартапов в сферах образования, занятости, психического здоровья, ухода и ассистивных технологий.

В течение следующего года консорциум планирует сформировать управленческие структуры HAIDI завершить инвентаризацию данных об инвалидности, разработать три ключевых набора данных и оценить, как инклюзия людей с инвалидностью отражена в национальных стратегиях ИИ по всей Африке.

Эти результаты — управленческие структуры, инвентаризация данных, три ключевых набора данных и обзор национальных стратегий ИИ — станут первыми конкретными показателями того, начинает ли пустыня данных об инвалидности сокращаться.

Влияние инициативы в конечном итоге будет зависеть от того, смогут ли исследователи, правительства и разработчики использовать эти данные для создания систем ИИ, лучше отражающих жизнь людей с инвалидностью.

«HAIDI и ADDN демонстрируют силу сотрудничества в продвижении инклюзивных инноваций, — сказал Бернард Чиира, основатель и генеральный директор Assistive Technologies for Disability Trust (AT4D). — Объединяя сообщества людей с инвалидностью, исследователей, технологических партнёров и политиков, мы создаём данные и партнёрства, необходимые для построения систем ИИ, которые работают для всех. Это важный шаг к тому, чтобы люди с инвалидностью не только были представлены в будущем ИИ, но и помогали его формировать».