St. Jude Children's Research Hospital mianował dr. Charlesa W. M. Robertsa swoim nowym prezesem i dyrektorem naczelnym. Zastępuje on dr. Jamesa R. Downinga, który kierował tą organizacją non-profit przez 12 lat. Roberts, obecnie dyrektor Comprehensive Cancer Center St. Jude oraz wiceprezes wykonawczy, obejmie nowe stanowisko 1 stycznia, a Downing przejdzie na stanowisko wykładowcy w szpitalnym dziale Global Pediatric Medicine.

Zmiana na czele instytucji następuje w momencie historycznego postępu w walce z nowotworami u dzieci. Gdy aktor i filantrop Danny Thomas zakładał St. Jude w Memphis w stanie Tennessee w 1962 roku, wskaźnik przeżywalności dzieci chorych na nowotwory wynosił około 20%. Dziś przekracza on 80%, a Roberts mówi, że nadzieją jest, iż pewnego dnia wszystkie nowotwory dziecięce będzie można łatwo leczyć, a poważne kroki w tym kierunku są już w zasięgu ręki.

Szansa, która zdarza się raz w życiu

„Jestem naprawdę podekscytowany, ponieważ uważam, że stajemy u progu nowej ery” — powiedział Roberts w wywiadzie dla Associated Press. — „Wierzę, że w ciągu najbliższych kilku lat mamy zdarzającą się raz w życiu okazję, aby zrealizować znacznie więcej z marzenia Danny’ego niż kiedykolwiek wcześniej. I z entuzjazmem zamierzam nas tam poprowadzić.”

Ta okazja — wyjaśniał Roberts — wynika ze zbiegu postępów technologicznych, które pozwalają tworzyć terapie skuteczniej zwalczające nowotwory dziecięce, a zarazem mniej obciążające samego pacjenta. Technologia pomaga także — dodał — tworzyć metody leczenia innych, katastrofalnych w skutkach chorób dziecięcych, wykraczających poza nowotwory.

O tym, co mogą przynieść takie narzędzia, świadczą niedawne kamienie milowe: w 2017 roku FDA zatwierdziła pierwszą terapię komórkową CAR-T — leczenie polegające na przeprogramowaniu własnych komórek odpornościowych pacjenta — przeznaczoną dla dzieci i młodych dorosłych z trudną do leczenia białaczką, a projekty sekwencjonowania genomu, takie jak uruchomiony w 2010 roku Pediatric Cancer Genome Project realizowany wspólnie przez St. Jude i Washington University, pozwoliły zmapować mutacje napędzające wiele nowotworów dziecięcych, torując drogę bardziej ukierunkowanym terapiom.

Judy Habib, przewodnicząca Rady Nadzorczej St. Jude (Board of Governors), powiedziała, że duży nacisk, jaki Roberts kładzie na odkrywanie nowych terapii, odegrał istotną rolę w przekonaniu rady, aby po ogólnoświatowych poszukiwaniach wybrać go na następnego lidera szpitala.

„Łączy w sobie rygor naukowca, troskę klinicysty i pasję do naszej misji, co czyni go idealną osobą do kierowania jedną z najbardziej zasłużonych pediatrycznych instytucji badawczych na świecie” — oświadczyła Habib.

Naukowiec u sterów

Roberts powiedział, że nawet pełniąc funkcję CEO, zamierza kontynuować własne badania, które obejmowały m.in. potwierdzenie, że niektóre geny hamują wzrost guzów. Obejmuje to pracę jego laboratorium nad genem SMARCB1, którego utrata napędza złośliwego guza rabdoidalnego — rzadki i agresywny nowotwór dziecięcy — a wyniki tych badań pomogły wykazać, jak zaburzenia przebudowy chromatyny, czyli mechanizmu sterującego pakowaniem i odczytem DNA, mogą prowadzić do powstawania nowotworów u dzieci.

„Bardzo ważne jest, bym nie tracił kontaktu z tą pracą i miał pewność, że wciąż znajduję się na najnowszym froncie rozumienia, na jakim etapie jest ta dziedzina i jakie stoją przed nią możliwości” — powiedział. — „Współpraca z innymi badaczami to dla mnie bardzo cenne źródło informacji pomagających kształtować nasze priorytety. Jestem wielkim zwolennikiem uczenia się, rozwoju i korzystania z opinii innych.”

Downing, który w 2015 roku ściągnął Robertsa z Dana-Farber Cancer Institute, by objął on kierownictwo Comprehensive Cancer Center St. Jude, powiedział według National Cancer Institute, że Roberts uczynił z tego ośrodka „narodowy skarb”.

„Charlie to wyjątkowe połączenie lekarza, badacza i lidera” — oświadczył Downing w oświadczeniu dla Associated Press, dodając, że Roberts jest „właściwą osobą we właściwym momencie, aby poprowadzić tę instytucję w przyszłość”.

Finansowanie misji

Częścią tej przyszłości będzie konieczność radzenia sobie z ograniczeniami finansowymi związanymi z leczeniem nowotworów u dzieci, które otrzymują mniejsze inwestycje badawcze ze strony firm farmaceutycznych koncentrujących się przede wszystkim na nowotworach dorosłych, a także z ciętymi redukcjami federalnego finansowania badań naukowych.

Ta luka odzwierciedla zarówno skalę, jak i strategię: nowotwory u dzieci są rzadkie — według szacunków National Cancer Institute w USA diagnozuje się je co roku u około 15 tys. dzieci i nastolatków — co czyni onkologię dziecięcą znacznie mniejszym rynkiem komercyjnym niż nowotwory dorosłych i sprawia, że większy ciężar badań spoczywa na filantropii oraz finansowaniu rządowym.

Roberts powiedział, że St. Jude utrzyma politykę zapewniania leczenia bez opłat dla pacjentów i ich rodzin, a szpital planuje także rozszerzyć swoje usługi, aby terapia była dostępna dla większej liczby dzieci na całym świecie.

Te działania opierają się na tym, co już trwa: w 2018 roku St. Jude i Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) uruchomiły globalną inicjatywę, której celem jest podniesienie do 2030 roku wskaźników przeżywalności najczęstszych nowotworów dziecięcych do co najmniej 60% na całym świecie — cel o istotnym znaczeniu, ponieważ według WHO w wielu krajach o niskich i średnich dochodach skutecznie leczy się mniej niż 30% dzieci z nowotworami, wobec ponad 80% w krajach o wysokich dochodach.

Dodał, że St. Jude może utrzymywać te działania dzięki wsparciu filantropijnemu ze strony ALSAC, organizacji zajmującej się zbiórką funduszy dla szpitala. Zgodnie z analizą The Chronicle of Philanthropy ALSAC pozyskiwała w latach 2021–2023 średnio 2,3 miliarda dolarów darowizn rocznie, co czyni ją drugą co do wielkości organizacją zbiórkową w Stanach Zjednoczonych, ustępującą jedynie United Way.

„Nie jesteśmy w stanie pójść całą drogą i całkowicie zastąpić tego, co robi przemysł farmaceutyczny” — powiedział Roberts. — „Ale (darowizny) z pewnością pomogą nam osiągnąć sukces w większej liczbie obszarów.”

Ike Anand, prezes i dyrektor naczelny ALSAC, powiedział, że z zadowoleniem przyjmuje partnerstwo z Robertsem w ramach wspólnej misji.

„Niewiele osób uosabia obietnicę St. Jude tak jak Charlie Roberts” — powiedział Anand. — „Rozumie poczucie pilności, jakie odczuwają pacjenci i ich rodziny, niezwykłe możliwości rodzące się na przecięciu nauki i technologii oraz zaufanie, którym darczyńcy obdarzają tę misję każdego dnia.”

Marlo Thomas, krajowa dyrektor ds. popularyzacji St. Jude i córka założyciela Danny’ego Thomasa, powiedziała, że Roberts uosabia misję szpitala.

„Dzięki w dużej mierze pracy Charliego Robertsa w ostatniej dekadzie jesteśmy bliżsi niż kiedykolwiek spełnienia marzenia mojego ojca, że żadne dziecko nie powinno umierać u progu życia” — oświadczyła. — „Jak bym chciała, żeby mój ojciec mógł tu być podczas tego niezwykłego przekazania sztafety.”

---

Relacje Associated Press dotyczące filantropii i organizacji non-profit otrzymują wsparcie dzięki współpracy AP z The Conversation US, finansowanej przez Lilly Endowment Inc. Wyłącznie AP odpowiada za treść tych publikacji.

Ten materiał ukazał się pierwotnie na Fortune.com.