Oltre 100 milioni di africani vivono con una disabilità, eppure le lingue dei segni del continente, gli accenti del parlato e le configurazioni delle strade sono in gran parte assenti dai modelli di IA globali che sempre più condizionano la vita quotidiana. Una nuova coalizione panafricana — l'Hub for AI and Disability Inclusion (HAIDI) e l'African Disability Data Network (ADDN) — sta ora lavorando per costruire le infrastrutture di dati necessarie a colmare quello che i ricercatori definiscono il deserto di dati sulla disabilità dell'IA. John Adoyi di TechCabal riferisce sull'iniziativa.

Quando Francis Elendu, insegnante di scuola secondaria a Enugu, nel sud-est della Nigeria, esce di casa, porta con sé il telefono e il bastone da guida. "Il mio bastone da guida è il miglior strumento per muoversi", racconta. "Uso alcune app sul telefono, come Envision AI e Seeing AI, per vedere cose come pali e oggetti alti sulla strada che il bastone non riesce a rilevare."

La tecnologia, tuttavia, non sempre comprende l'ambiente circostante. Le app di navigazione possono fallire sulle strade nigeriane, dove le condizioni locali differiscono fortemente dagli ambienti per cui sono state progettate.

"Non so se, quando hanno sviluppato le app, abbiano considerato luoghi che non sono l'America o l'Europa, perché a volte queste app vedono cose completamente diverse", dice Elendu.

La sua esperienza riflette un problema molto più ampio della frustrazione di un solo utente. Più di 1 persona su 8 nei 47 paesi della Regione Africana dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) vive con una disabilità significativa, secondo il Global Report on Health Equity for Persons with Disabilities dell'OMS del 2022.

Uno studio di fattibilità del 2025 commissionato da Artificial for Development (AI4D), che ha esaminato Ghana, Kenya e Ruanda coinvolgendo oltre 585 partecipanti, ha rilevato che le persone con disabilità sono sottorappresentate nei dataset utilizzati per addestrare i sistemi di IA, mentre i dati esistenti sulla disabilità restano frammentati e mappati in modo inadeguato.

Quella sottorappresentazione non è un problema astratto: si manifesta negli strumenti su cui gli africani con disabilità fanno già affidamento — dalle app di navigazione che interpretano male le strade locali alle didascalie in tempo reale che non colgono gli accenti locali.

Per colmare questo divario, ricercatori e sostenitori dei diritti delle persone con disabilità hanno lanciato HAIDI e ADDN, due iniziative pensate per rafforzare le basi di dati per un'IA inclusiva in tutta l'Africa. Il progetto è sostenuto dall'International Development Research Centre (IDRC), dal Foreign, Commonwealth and Development Office (FCDO) del Regno Unito e dal programma AI4D. È stato presentato al Global Data Festival di Nairobi attraverso una partnership che comprende il Responsible AI Lab (RAIL) della Kwame Nkrumah University of Science and Technology (KNUST) del Ghana, Next Step Foundation, Assistive Technologies for Disability Trust (AT4D) e il Centre for Applied AI (MCAAI) dell'Università di Maseno.

"Ogni sistema di IA inizia con i dati", ha dichiarato Christopher Harrison, Head of AI di Next Step Foundation. "La domanda è se questi dati riflettano la diversità delle persone che saranno in ultima analisi influenzate dalla tecnologia. Quando le persone con disabilità mancano dai dataset, le loro esperienze, esigenze e prospettive rischiano di essere ignorate nei sistemi costruiti a partire da essi. Colmare questo divario non è semplicemente una sfida tecnica; è essenziale per costruire un futuro digitale più equo."

Più che sviluppare applicazioni di IA, le organizzazioni dietro HAIDI si concentrano sulle infrastrutture di dati necessarie per un'IA inclusiva.

Gettare le fondamenta

Sebbene HAIDI e ADDN siano stati lanciati insieme, svolgono ruoli distinti ma complementari.

Ospitato dal Responsible AI Lab (RAIL) del KNUST, HAIDI agisce come hub continentale, riunendo comunità di persone con disabilità, ricercatori, innovatori, responsabili politici e istituzioni che lavorano per promuovere un'IA inclusiva. Il suo mandato comprende il rafforzamento dei sistemi di dati centrati sulla disabilità, il sostegno all'innovazione in IA inclusiva, l'avanzamento della ricerca e la promozione di una governance etica dell'IA.

ADDN opera all'interno di quell'ecosistema. Più che fungere da archivio centrale, è progettato come rete di coordinamento e scoperta che aiuta ricercatori, startup, responsabili politici e istituzioni a identificare i dataset legati alla disabilità e a entrare in contatto con le organizzazioni che li gestiscono.

"ADDN è progettata per rendere i dataset legati alla disabilità più facilmente individuabili e navigabili, piuttosto che conservare tutti i dati in un unico luogo", ha dichiarato il consorzio a TechCabal. "Per startup e innovatori, uno dei maggiori ostacoli allo sviluppo di soluzioni di IA inclusive è semplicemente sapere quali dataset esistano già e chi li gestisce."

Un ricercatore che sviluppa uno strumento di traduzione in lingua dei segni basato sull'IA, ad esempio, potrebbe usare ADDN per verificare se esista già un dataset pertinente, identificare l'istituzione che lo gestisce e richiedere l'accesso direttamente a quell'organizzazione secondo il proprio quadro di governance e consenso. Invece di trasferire la proprietà di dati sensibili sulla disabilità a una piattaforma centrale, ADDN funge da ponte tra chi ha bisogno di dati e chi li detiene già, riducendo la duplicazione e incoraggiando la collaborazione tra paesi e istuzioni.

L'hub stesso ospiterà risorse aperte come benchmark, quadri di governance e materiali formativi che non presentano la stessa sensibilità dei dati grezzi sulla disabilità.

Mappare i dati africani sulla disabilità

Uno dei primi obiettivi dell'iniziativa è rispondere a una domanda di base: quali dati sulla disabilità esistono già in Africa? Il consorzio ammette di non saperlo.

Lo studio di fattibilità commissionato da AI4D ha documentato chiare lacune nei dataset sulle lingue dei segni africane e sulle lingue locali. I dati sulla lingua dei segni keniota, ad esempio, sono estremamente limitati rispetto alla lingua dei segni americana, mentre i dati vocali in kinyarwanda relativi a impairments del parlato sono quasi inesistenti nei dataset globali.

"Quello studio è ciò che ha portato alla luce il deserto di dati sulla disabilità", ha dichiarato il consorzio. "Ci ha detto che il divario esiste e perché, ma non era un inventario completo di tutti i dataset esistenti. Quindi no, non abbiamo ancora un conteggio definitivo, e colmare quel divario è esattamente ciò che l'agenda di ricerca di HAIDI è pensata per fare."

Questo passaggio successivo inizia con un inventario e una mappatura a livello continentale, una delle priorità di HAIDI per il suo primo anno. I ricercatori identificheranno i dataset legati alla disabilità in aree che comprendono lingua dei segni, parlato e salute, documenteranno dove sono conservati e determineranno dove esistono le maggiori lacune tra lingue, tipi di disabilità, geografie e modalità di dati.

Trovare i dataset esistenti, tuttavia, è solo parte del problema. Il consorzio afferma che formati di annotazione incoerenti possono rendere difficile combinare i dataset sulla disabilità o utilizzarli per il machine learning.

Oltre all'esercizio di mappatura, HAIDI svilupperà tre dataset focalizzati sull'Africa per colmare alcune delle lacune individuate. Il primo sarà dedicato alle lingue dei segni, il secondo alla salute mentale e alla salute sessuale e riproduttiva, il terzo all'occupazione inclusiva.

Il consorzio ha dichiarato che il dataset sulla salute coinvolgerà inizialmente partecipanti di età pari o superiore a 18 anni, con un intervallo di età target tra 18 e 30 anni. Potrebbe eventualmente includere persone di età tra 13 e 17 anni, ma solo dopo aver affrontato le modalità del consenso genitoriale. I dataset saranno sviluppati con esperti del settore e comunità di persone con disabilità, e i dati personali saranno anonimizzati dove possibile.

Costruire fiducia nei dati

Creare nuovi dataset sulla disabilità è solo parte della sfida. Convincere le persone a contribuire con i propri dati — in particolare informazioni profondamente personali — richiede solide garanzie in materia di privacy, consenso e governance.

Il consorzio afferma che qualsiasi attività che coinvolga persone con disabilità sarà sottoposta a revisione etica e riceverà l'approvazione dei comitati etici istituzionali competenti e degli organismi di regolamentazione nazionali. I partecipanti forniranno un consenso informato, le informazioni personali saranno anonimizzate dove possibile e i dati saranno conservati in modo sicuro.

L'anonimizzazione, tuttavia, non elimina necessariamente i rischi per la privacy. Fola Adeleke, esperta di governance dell'IA e protezione dei dati, afferma che la de-identificazione non sempre impedisce la re-identificazione delle, a seconda del tipo e della scala dei dati raccolti.

"Dipende dalla scala dei dati e dal tipo di dati che si stanno raccogliendo", ha detto Adeleke. "Ci sono alcuni metadati che potrebbero non essere completamente anonimizzabili."

I partecipanti avranno inoltre il diritto di ritirare i propri dati. Se qualcuno si ritira, i dati saranno rimossi dal dataset pubblicato, ma il consorzio riconosce che i dati già scaricati e utilizzati per costruire modelli di IA sarebbero difficili da rimuovere. Questo, per Adeleke, rende il consenso particolarmente importante.

"Una volta che i dati sono usati per addestrare l'IA, può essere tecnicamente difficile o impossibile ritirarli senza riaddestrare il modello", ha detto. "Quindi il consenso informato è cruciale prima che i dati vengano utilizzati."

Queste misure di governance riflettono un principio più ampio alla base dell'iniziativa: le persone con disabilità non devono essere semplici fonti di dati, ma partecipanti attivi nella definizione di come tali dati sono raccolti e utilizzati.

La rappresentanza resta una delle maggiori sfide dell'iniziativa

HAIDI e ADDN affermano di lavorare con innovatori della lingua dei segni, organizzazioni per la disabilità e istituzioni di ricerca di più paesi per rendere i loro dataset più rappresentativi. L'iniziativa prevede inoltre di raccogliere dati disagiati per genere e di aumentare la partecipazione di donne e ragazze con disabilità, spesso escluse dalla ricerca a causa dello stigma sociale e delle responsabilità di cura.

Il modello collaborativo sta già prendendo forma. Il consorzio dichiara di coinvolgere oltre 80 fondatori che sviluppano tecnologie per la lingua dei segni attraverso la sua serie di webinar Pan-African Sign Language, costruendo una rete iniziale di ricercatori e innovatori che lavorano su diverse lingue dei segni africane anziché trattare le sfide dell'accessibilità come problemi specifici di singoli paesi.

Per Abdulazeez Hamdallah, sostenitore dei diritti delle persone con disabilità con problems di udito based a Lagos, la necessità di dati locali migliori è evidente negli strumenti che già utilizza. Si affida a ChatGPT, il chatbot di IA creato dall'azienda di ricerca OpenAI, per scrivere report e messaggi, organizzare le idee e preparare materiali formativi, usando le app di conferenza Google Meet e Microsoft Teams per le didascalie in tempo reale e Otter.ai per la trascrizione delle riunioni.

Eppure gli strumenti non sempre facilitano la comunicazione. Hamdallah afferma che offrono un supporto scarso alla lingua dei segni e possono avere difficoltà con accenti, parlato veloce e rumore di fondo.

"Sono stato in riunioni e luoghi in cui non capivo cosa si stesse dicendo perché le didascalie in tempo reale non funzionavano bene a causa dell'accento della persona", racconta. "Quindi, a volte può essere molto frustrante."

Il dataset sulla lingua dei segni previsto dal consorzio è pensato proprio per colmare questa lacuna. Hamdallah aggiunge che le persone le cui esperienze vengono raccolte dovrebbero anche contribuire a decidere come i dati sono raccolti e gestiti.

"Penso che sia un'iniziativa molto buona e importante, soprattutto se le persone con disabilità sono direttamente coinvolte nella raccolta e nella gestione dei dati", dice.

Per Yinka Olaito, Direttore Esecutivo del Centre for Disability and Inclusion Africa, iniziative come HAIDI e ADDN arrivano in un momento cruciale.

"Arriva al momento giusto in Africa, dove l'IA sta diventando parte di tutto ciò che facciamo", ha detto Olaito. "È importante che pensiamo all'IA attraverso la lente dell'inclusione della disabilità, perché altrimenti continueremo ad avere discriminazioni relative al parlato e ad altre aree della disabilità, lasciando le persone da tecnologie che dovrebbero essergli di beneficio."

Definendo le iniziative "un buon punto di partenza", Olaito ha affermato che serve molto di più per garantire che l'ecosistema africano dell'IA non replichi i modelli di esclusione esistenti, e che il lancio dovrebbe stimolare una conversazione più ampia sul ruolo dei dati sulla disabilità nel plasmare il futuro dell'IA del continente.

"Stiamo ancora facendo i conti con sfide legate all'accessibilità digitale, ai finanziamenti e alle infrastrutture, ma questo rende ancora più importante assicurarci di sfruttare l'IA in un modo che includa tutti", dice.

Dai dati alle applicazioni

Il consorzio vuole anche che i dati si traducano in prodotti. Accanto al lancio di HAIDI e ADDN, ha annunciato un programma di supporto di 18 mesi per tre startup che sviluppano soluzioni di IA per le persone con disabilità.

Le startup selezionate riceveranno sovvenzioni fino a 5 milioni di KES (38.600 dollari), supporto tecnico e di prodotto, opportunità di testare i loro prodotti con le comunità di persone con disabilità e accesso a reti di finanziamento e partnership. Il programma è aperto alle startup attive in settori come istruzione, occupazione, salute mentale, assistenza e tecnologia assistiva.

Nel prossimo anno, il consorzio prevede di istituire le strutture di governance di HAIDI, completare l'inventario dei dati sulla disabilità, sviluppare i tre dataset di punta e valutare come l'inclusione della disabilità si riflette nelle strategie nazionali di IA in tutta l'Africa.

Questi risultati — le strutture di governance, l'inventario dei dati, i tre dataset di punta e la revisione delle strategie nazionali di IA — saranno i primi indicatori concreti di se il deserto di dati sulla disabilità sta iniziando a colmarsi.

L'impatto dell'iniziativa dipenderà in ultima analisi dalla capacità di ricercatori, governi e sviluppatori di usare i dati per costruire sistemi di IA che riflettano meglio la vita delle persone con disabilità.

"HAIDI e ADDN dimostrano il potere della collaborazione nel promuovere l'innovazione inclusiva", ha dichiarato Bernard Chiira, fondatore e amministratore delegato dell'Assistive Technologies for Disability Trust (AT4D). "Riunendo le comunità di persone con disabilità, i ricercatori, i partner tecnologici e i responsabili politici, stiamo creando i dati e le partnership necessarie per costruire sistemi di IA che funzionino per tutti. Questo è un passo importante per garantire che le persone con disabilità non solo siano rappresentate nel futuro dell'IA, ma contribuiscano a plasmare il futuro dell'IA, ma contribuiscano a plasmarlo."