Más de 100 millones de africanos viven con una discapacidad, y sin embargo las lenguas de señas del continente, los acentos del habla y los trazados de las calles están en gran medida ausentes de los modelos de IA globales que moldean cada vez más la vida cotidiana. Una nueva coalición panafricana — el Hub for AI and Disability Inclusion (HAIDI) y la African Disability Data Network (ADDN) — trabaja ahora para construir la infraestructura de datos necesaria para cerrar lo que los investigadores describen como el desierto de datos de discapacidad de la IA. John Adoyi, de TechCabal, informa sobre la iniciativa.

Cuando Francis Elendu, un maestro de secundaria en Enugu, en el sureste de Nigeria, sale de casa, lleva consigo su teléfono y su bastón guía. "Mi bastón guía es como la mejor herramienta para movilizarme", dice. "Uso algunas aplicaciones en mi teléfono, como Envision AI y Seeing AI, para ver cosas como postes y objetos altos en el camino que mi bastón guía no puede detectar".

Sin embargo, la tecnología no siempre entiende su entorno. Las aplicaciones de navegación pueden fallar en las calles nigerianas, donde las condiciones locales difieren marcadamente de los entornos para los que fueron creadas.

"No sé si cuando desarrollaron las aplicaciones consideraron algunos lugares que no son América o Europa, porque a veces estas aplicaciones ven cosas completamente diferentes", dice Elendu.

Su experiencia refleja un problema mucho más grande que la frustración de un solo usuario. Más de 1 de cada 8 personas en los 47 países que componen la Región Africana de la Organización Mundial de la Salud (OMS) viven con una discapacidad significativa, según el Informe Mundial de 2022 de la OMS sobre Equidad en Salud para las Personas con Discapacidad.

Un estudio de alcance encargado en 2025 por Artificial Intelligence for Development (AI4D), que examinó Ghana, Kenia y Ruanda y se basó en investigaciones con más de 585 participantes, encontró que las personas con discapacidad están subrepresentadas en los conjuntos de datos utilizados para entrenar sistemas de IA, mientras que los datos existentes sobre discapacidad permanecen fragmentados y pobremente mapeados.

Esa subrepresentación no es un problemao: se manifiesta en las herramientas de las que ya dependen los africanos con discapacidad — desde aplicaciones de navegación que malinterpretan las calles locales hasta subtítulos en vivo que no captan los acentos locales.

Para abordar esa brecha, investigadores y defensores de los derechos de las personas con discapacidad han lanzado HAIDI y ADDN, dos iniciativas diseñadas para fortalecer las bases de datos para una IA inclusiva en África. El esfuerzo cuenta con el respaldo del International Development Research Centre (IDRC), el Foreign, Commonwealth and Development Office (FCDO) del Reino Unido y el programa AI4D. Fue presentado en el Global Data Festival en Nairobi mediante una alianza que incluye al Responsible AI Lab (RAIL) de la Kwame Nkrumah University of Science and Technology (KNUST) de Ghana, Next Step Foundation, Assistive Technologies for Disability Trust (AT4D) y el Centre for Applied AI (MCAAI) de la Universidad Maseno.

"Todo sistema de IA comienza con datos", dijo Christopher Harrison, Director de IA de Next Step Foundation. "La pregunta es si esos datos reflejan la diversidad de las personas que finalmente serán afectadas por la tecnología. Cuando las personas con discapacidad están ausentes de los conjuntos de datos, sus experiencias, necesidades y perspectivas corren el riesgo de ser pasadas por alto en los sistemas construidos a partir de ellos. Cerrar esa brecha no es simplemente un desafío técnico; es esencial para construir un futuro digital más equitativo".

En lugar de construir aplicaciones de IA, las organizaciones detrás de HAIDI se centran en la infraestructura de datos que requiere una IA inclusiva.

Preparando el terreno

Aunque HAIDI y ADDN fueron lanzadas juntas, cumplen roles distintos pero complementarios.

Alojado por RAIL en KNUST, HAIDI actúa como el hub continental, reuniendo a comunidades de personas con discapacidad, investigadores, innovadores, responsables de políticas e instituciones que trabajan para avanzar en la IA inclusiva. Su mandato abarca el fortalecimiento de sistemas de datos centrados en la discapacidad, el apoyo a la innovación en IA inclusiva, la promoción de la investigación y el fomento de una gobernanza ética de la IA.

ADDN opera dentro de ese ecosistema. En lugar de funcionar como un repositorio central, está diseñada como una red de coordinación y descubrimiento que ayuda a investigadores, startups, responsables de políticas e instituciones a identificar conjuntos de datos relacionados con la discapacidad y conectarse con las organizaciones que los gestionan.

"ADDN está diseñada para hacer que los conjuntos de datos relacionados con la discapacidad sean más fáciles de descubrir y navegar, en lugar de almacenar todos los datos en un solo lugar", dijo el consorcio a TechCabal. "Para las startups e innovadores, una de las mayores barreras para desarrollar soluciones de IA inclusivas es simplemente saber qué conjuntos de datos ya existen y quién los gestiona".

Un investigador que construya una herramienta de traducción de lengua de señas basada en IA, por ejemplo, podría usar ADDN para verificar si ya existe un conjunto de datos relevante, identificar la institución que lo gestiona y solicitar acceso directamente a esa organización bajo su propio marco de gobernanza y consentimiento. En lugar de transferir la propiedad de datos sensibles sobre discapacidad a una plataforma central, ADDN funciona como un puente entre quienes necesitan datos y quienes ya los poseen, reduciendo la duplicación y fomentando la colaboración entre países e instituciones.

El hub mismo albergará recursos abiertos como benchmarks, marcos de gobernanza y materiales de capacitación que no conllevan la misma sensibilidad que los datos brutos sobre discapacidad.

Mapeando los datos de discapacidad de África

Uno de los primeros objetivos de la iniciativa es responder una pregunta básica: ¿qué datos sobre discapacidad ya existen en África? El consorcio admite que no sabe.

El estudio de alcance encargado por AI4D documentó claras brechas en los conjuntos de datos de lenguas de señas africanas y lenguas locales. Los datos de la lengua de señas keniana, por ejemplo, son extremadamente limitados en comparación con la lengua de señas estadounidense, mientras que los datos de voz en kinyarwanda que involucran impedimentos del habla son casi inexistentes en los conjuntos de datos globales.

"Ese estudio fue el que puso de manifiesto el desierto de datos de discapacidad", dijo el consorcio. "Nos dijo que la brecha existe y por qué, pero no fue un inventario completo de todos los conjuntos de datos existentes. Así que no, todavía no tenemos un conteo definitivo, y cerrar esa brecha es exactamente lo que la agenda de investigación de HAIDI está diseñada para hacer a continuación".

Ese siguiente paso comienza con un ejercicio de inventario y mapeo a escala continental, una de las prioridades de HAIDI para su primer año. Los investigadores identificarán conjuntos de datos relacionados con la discapacidad en áreas que incluyen lengua de señas, habla y salud, documentarán dónde se encuentran y determinarán dónde existen las mayores brechas en idiomas, tipos de discapacidad, geografías y modalidades de datos.

Sin embargo, localizar los conjuntos de datos existentes es solo parte del problema. El consorcio señala que los formatos de anotación inconsistentes también pueden dificultar la combinación de conjuntos de datos sobre discapacidad o su uso para aprendizaje automático.

Junto con el ejercicio de mapeo, HAIDI desarrollará tres conjuntos de datos centrados en África para abordar algunas de las brechas identificadas. El primero se centrará en las lenguas de señas, el segundo en salud mental y salud sexual y reproductiva, y el tercero en empleo inclusivo.

El consorcio indicó que el conjunto de datos de salud involucrará inicialmente a participantes de 18 años en adelante, con un rango de edad objetivo de 18 a 30 años. Eventualmente podría incluir a personas de 13 a 17 años, pero solo después de resolver los arreglos de consentimiento parental. Los conjuntos de datos serán desarrollados con expertos en la materia y comunidades de personas con discapacidad, y los datos personales serán anonimizados siempre que sea posible.

Construyendo confianza en los datos

Crear nuevos conjuntos de datos sobre discapacidad es solo parte del desafío. Convencer a las personas de contribuir con sus datos — particularmente información profundamente personal — requiere salvaguardas sólidas en torno a la privacidad, el consentimiento y la gobernanza.

El consorcio señala que cualquier actividad que involucre a personas con discapacidad será sometida a revisión ética y recibirá la aprobación de los comités de ética institucionales y los organismos reguladores nacionales pertinentes. Los participantes proporcionarán consentimiento informado, la información personal será anonimizada siempre que sea posible y los datos serán almacenados de forma segura.

Sin embargo, la anonimización no elimina necesariamente los riesgos de privacidad. Fola Adeleke, experta en gobernanza de IA y protección de datos, señala que la desidentificación no siempre impide que las personas sean reidentificadas, dependiendo del tipo y la escala de los datos recopilados.

"Depende de la escala de los datos y del tipo de datos que se estén recopilando", dijo Adeleke. "Hay algunos metadatos que quizás no se puedan anonimizar por completo".

Los participantes también tendrán derecho a retirar sus datos. Si alguien se retira, los datos serán eliminados del conjunto de datos publicado, pero el consorcio reconoce que sería difícil eliminar los datos que ya han sido descargados y utilizados para construir modelos de IA. Eso, para Adeleke, hace que el consentimiento sea particularmente importante.

Una vez que los datos se usan para entrenar la IA, puede ser técnicamente difícil o imposible retirar esos datos sin reentrenar el modelo", dijo. "Por eso el consentimiento informado es crucial antes de que se utilicen los datos".

Esas medidas de gobernanza reflejan un principio más amplio que sustenta la iniciativa: las personas con discapacidad no deben ser simplemente fuentes de datos, sino participantes activos en la definición de cómo esos datos son recopilados y utilizados.

La representación sigue siendo uno de los mayores desafíos de la iniciativa

HAIDI y ADDN señalan que están trabajando con innovadores en lenguas de señas, organizaciones de personas con discapacidad e instituciones de investigación en múltiples países para hacer sus conjuntos de datos más representativos. La iniciativa también planea recopilar datos desagregados por género y aumentar la participación de mujeres y niñas con discapacidad, que a menudo son excluidas de la investigación debido al estigma social y las responsabilidades de cuidado.

El modelo colaborativo ya está comenzando a tomar forma. El consorcio señala que ya está involucrando a más de 80 fundadores que desarrollan tecnologías de lengua de señas a través de su serie de webinars Pan-African Sign Language, construyendo una red temprana de investigadores e innovadores que trabajan con diferentes lenguas de señas africanas en lugar de tratar los desafíos de accesibilidad como problemas específicos de cada país.

Para Abdulazeez Hamdallah, un defensor de los derechos de las personas con discapacidad con discapacidad auditiva radicado en Lagos, la necesidad de mejores datos locales es evidente en las herramientas que ya utiliza. Depende de ChatGPT, el chatbot de IA construido por la empresa de investigación OpenAI, para escribir informes y mensajes, organizar sus ideas y preparar materiales de capacitación, mientras utiliza las aplicaciones de conferencias Google Meet y Microsoft Teams para subtítulos en vivo y Otter.ai para la transcripción de reuniones.

Sin embargo, las herramientas no siempre facilitan la comunicación. Hamdallah dice que ofrecen un pobre soporte para la lengua de señas y pueden tener dificultades con los acentos, el habla rápida y el ruido de fondo.

"He estado en reuniones y lugares donde no entendía lo que se decía porque los subtítulos en vivo no podían subtitular correctamente debido al acento de la persona", dice. "Así que a veces puede ser muy frustrante".

El conjunto de datos de lengua de señas planeado por el consorcio está destinado a abordar exactamente esa brecha. Hamdallah añade que las personas cuyas experiencias están siendo recopiladas también deberían ayudar a decidir cómo se recopilan y gestionan los datos.

"Creo que es una iniciativa muy buena e importante, especialmente si las personas con discapacidad están directamente involucradas en la recopilación y gestión de los datos", dice.

Para Yinka Olaito, Director Ejecutivo del Centre for Disability and Inclusion Africa, iniciativas como HAIDI y ADDN llegan en un momento crucial.

"Esto llega en el momento adecuado en África, donde la IA se está convirtiendo en parte de todo lo que hacemos", dijo Olaito. "Es importante que pensemos sobre la IA desde la perspectiva de la inclusión de la discapacidad, porque de lo contrario seguiremos teniendo discriminación en torno al habla y otras áreas de la discapacidad, dejando a las personas fuera de tecnologías que deberían beneficiarlas".

Al describir las iniciativas como "un buen punto de partida", Olaito dijo que se necesita mucho más asegurar que el ecosistema de IA de África no replique los patrones existentes de exclusión, y que el lanzamiento debería impulsar una conversación más amplia sobre el papel de los datos de discapacidad en la configuración del futuro de la IA del continente.

"Todavía estamos lidiando con desafíos en torno a la accesibilidad digital, la financiación y la infraestructura, pero eso hace que sea aún más importante asegurar que aprovechemos la IA de una manera que incluya a todos", dice.

De los datos a las aplicaciones

El consorcio también quiere que los datos se traduzcan en productos. Junto con el lanzamiento de HAIDI y ADDN, anunció un programa de apoyo de 18 meses para tres startups que desarrollan soluciones de IA para personas con discapacidad.

Las startups seleccionadas recibirán subvenciones de hasta 5 millones de KES ($38,600), soporte técnico y de producto, oportunidades para probar sus productos con comunidades de personas con discapacidad y acceso a redes de financiación y alianzas. El programa está abierto a startups que trabajen en áreas que incluyen educación, empleo, salud mental, cuidado y tecnología de asistencia.

Durante el próximo año, el consorcio planea establecer las estructuras de gobernanza de HAIDI, completar su inventario de datos sobre discapacidad, desarrollar los tres conjuntos de datos insignia y evaluar cómo se refleja la inclusión de la discapacidad en las estrategias nacionales de IA en toda África.

Esos entregables — las estructuras de gobernanza, el inventario de datos, los tres conjuntos de datos insignia y la revisión de las estrategias nacionales de IA — serán los primeros indicadores concretos de si el desierto de datos de discapacidad comienza a cerrarse.

El impacto de la iniciativa dependerá en última instancia de si los investigadores, los gobiernos y los desarrolladores pueden usar los datos para construir sistemas de IA que reflejen mejor las vidas de las personas con discapacidad.

"HAIDI y ADDN demuestran el poder de la colaboración para impulsar la innovación inclusiva", dijo Bernard Chiira, fundador y director ejecutivo de Assistive Technologies for Disability Trust (AT4D). "Al reunir a comunidades de personas con discapacidad, investigadores, socios tecnológicos y responsables de políticas, estamos creando los datos y las alianzas necesarias para construir sistemas de IA que funcionen para todos. Este es un paso importante hacia garantizar que las personas con discapacidad no solo estén representadas en el futuro de la IA, sino que estén ayudando a moldearlo".