Plus de 100 millions d'Africains vivent avec un handicap, pourtant les langues des signes du continent, les accents de parole et les configurations des rues sont largement absents des modèles d'IA mondiaux qui façonnent de plus en plus la vie quotidienne. Une nouvelle coalition panafricaine — le Hub pour l'IA et l'inclusion des personnes handicapées (HAIDI) et l'African Disability Data Network (ADDN) — s'attelle désormais à construire les infrastructures de données nécessaires pour combler ce que les chercheurs décrivent comme le désert des données sur le handicap de l'IA. TechCabal, avec John Adoyi, revient sur cette initiative.

Lorsque Francis Elendu, enseignant dans un collège d'Enugu, au sud-est du Nigeria, sort de chez lui, il emporte son téléphone et sa canne blanche. « Ma canne blanche est mon meilleur outil de mobilité », explique-t-il. « J'utilise certaines applications sur mon téléphone, comme Envision AI et Seeing AI, pour repérer des choses comme les poteaux et les objets en hauteur sur la route que ma canne ne peut pas détecter. »

La technologie, toutefois, ne comprend pas toujours son environnement. Les applications de navigation peuvent échouer dans les rues nigérianes, où les conditions locales diffèrent fortement des environnements pour lesquels elles ont été conçues.

« Je ne sais pas si, lorsqu'ils développaient ces applications, ils ont pensé à des endroits qui ne sont pas l'Amérique ou l'Europe, car parfois, ces applications voient des choses complètement différentes », déclare Elendu.

Son expérience reflète un problème bien plus vaste que la frustration d'un seul utilisateur. Plus d'une personne sur huit dans les 47 pays de la Région africaine de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) vit avec un handicap important, selon le Rapport mondial 2022 de l'OMS sur l'équité en santé pour les personnes handicapées.

Une étude de cadrage commandée en 2025 par Artificial Intelligence for Development (AI4D), qui a examiné le Ghana, le Kenya et le Rwanda et s'est appuyée sur des recherches menées auprès de plus de 585 participants, a révélé que les personnes handicapées sont sous-représentées dans les ensembles de données utilisés pour entraîner les systèmes d'IA, tandis que les données existantes sur le handicap restent fragmentées et mal cartographiées.

Cette sous-représentation n'est pas un problème abstrait : elle se manifeste dans les outils sur lesquels les Africains handicapés comptent déjà — des applications de navigation qui interprètent mal les rues locales aux sous-titres en direct qui ne saisissent pas les accents locaux.

Pour combler ce fossé, des chercheurs et des défenseurs des droits des personnes handicapées ont lancé HAIDI et ADDN, deux initiatives conçues pour renforcer les fondations de données d'une IA inclusive à travers l'Afrique. L'effort est soutenu par le Centre de recherches pour le développement international (IDRC), le Foreign, Commonwealth and Development Office (FCDO) du Royaume-Uni et le programme AI4D. Il a été dévoilé au Global Data Festival de Nairobi grâce à un partenariat incluant le Responsible AI Lab (RAIL) de la Kwame Nkrumah University of Science and Technology (KNUST) du Ghana, Next Step Foundation, Assistive Technologies for Disability Trust (AT4D) et le Centre for Applied AI (MCAAI) de l'Université Maseno.

« Tout système d'IA commence par les données », a déclaré Christopher Harrison, directeur de l'IA chez Next Step Foundation. « La question est de savoir si ces données reflètent la diversité des personnes qui seront finalement affectées par la technologie. Lorsque les personnes handicapées sont absentes des ensembles de données, leurs expériences, leurs besoins et leurs perspectives risquent d'être négligés dans les systèmes qui en sont issus. Combler ce fossé n'est pas seulement un défi technique ; c'est essentiel pour construire un avenir numérique plus équitable. »

Plutôt que de créer des applications d'IA, les organisations derrière HAIDI se concentrent sur l'infrastructure de données qu'exige une IA inclusive.

Poser les fondations

Bien que HAIDI et ADDN aient été lancées ensemble, elles jouent des rôles distincts mais complémentaires.

Hébergé par RAIL à la KNUST, HAIDI agit comme le hub continental, réunissant les communautés de personnes handicapées, les chercheurs, les innovateurs, les décideurs politiques et les institutions œuvrant pour une IA inclusive. Son mandat comprend le renforcement des systèmes de données centrés sur le handicap, le soutien à l'innovation en IA inclusive, l'avancement de la recherche et la promotion d'une gouvernance éthique de l'IA.

ADDN opère au sein de cet écosystème. Plutôt que de fonctionner comme un dépôt central, elle est conçue comme un réseau de coordination et de découverte qui aide les chercheurs, les startups, les décideurs politiques et les institutions à identifier les ensembles de données liés au handicap et à se connecter avec les organisations qui les gèrent.

« ADDN est conçue pour rendre les ensembles de données liés au handicap plus faciles à découvrir et à parcourir, plutôt que de stocker toutes les données en un seul endroit », a expliqué le consortium à TechCabal. « Pour les startups et les innovateurs, l'un des plus grands obstacles au développement de solutions d'IA inclusives est tout simplement de savoir quels ensembles de données existent déjà et qui les gère. »

Un chercheur développant un outil de traduction en langue des signes basé sur l'IA, par exemple, pourrait utiliser ADDN pour vérifier si un ensemble de données pertinent existe déjà, identifier l'institution qui le gère et demander l'accès directement auprès de cette organisation selon son propre cadre de gouvernance et de consentement. Plutôt que de transférer la propriété de données sensibles sur le handicap vers une plateforme centrale, ADDN sert de pont entre ceux qui ont besoin de données et ceux qui les détiennent déjà, réduisant les doublons et encourageant la collaboration entre pays et institutions.

Le hub hébergera lui-même des ressources ouvertes que des référentiels, des cadres de gouvernance et des supports de formation qui ne présentent pas les mêmes sensibilités que les données brutes sur le handicap.

Cartographier les données africaines sur le handicap

L'un des premiers objectifs de l'initiative est de répondre à une question fondamentale : quelles données sur le handicap existent déjà en Afrique ? Le consortium admet qu'il ne le sait pas.

L'étude de cadrage commandée par AI4D a documenté des lacunes évidentes dans les ensembles de données sur les langues des signes africaines et les langues locales. Les données sur la langue des signes kényane, par exemple, sont extrêmement limitées par rapport à la langue des signes américaine, tandis que les données vocales en kinyarwanda concernant les troubles de la parole sont presque inexistantes dans les ensembles de données mondiaux.

« C'est cette étude qui a mis en lumière le désert des données sur le handicap », a déclaré le consortium. « Elle nous a dit que le fossé existe et pourquoi, mais ce n'était pas un inventaire complet de tous les ensembles de données existants. Donc non, nous n'avons pas encore de décompte définitif, et combler ce fossé est précisément ce que l'agenda de recherche de HAIDI est conçu pour faire ensuite. »

Cette étape suivante débute par un exercice d'inventaire et de cartographie à l'échelle du continent, l'une des priorités de HAIDI pour sa première année. Les chercheurs identifieront les ensembles de données liés au handicap dans des domaines tels que la langue des signes, la parole et la santé, documenteront où ils sont détenus et détermineront où se situent les plus grandes lacunes en termes de langues, de types de handicap, de géographies et de modalités de données.

La localisation des ensembles de données existants ne représente toutefois qu'une partie du problème. Le consortium indique que des formats d'annotation incohérents peuvent également rendre les données sur le handicap difficiles à combiner ou à utiliser pour l'apprentissage automatique.

Parallèlement à l'exercice de cartographie, HAIDI développera trois ensembles de données axés sur l'Afrique pour répondre à certaines des lacunes identifiées. Le premier portera sur les langues des signes, le deuxième sur la santé mentale et la santé sexuelle et reproductive, et le troisième sur l'emploi inclusif.

Le consortium a indiqué que l'ensemble de données sur la santé impliquera initialement des participants âgés de 18 ans et plus, avec une tranche d'âge cible de 18 à 30 ans. Il pourrait éventuellement inclure des personnes âgées de 13 à 17 ans, mais uniquement après la mise en place de dispositifs de consentement parental. Les ensembles de données seront élaborés avec des experts du domaine et les communautés de personnes handicapées, et les données personnelles seront anonymisées dans la mesure du possible.

Instaurer la confiance dans les données

La création de nouveaux ensembles de données sur le handicap n'est qu'une partie du défi. Convaincre les gens de contribuer leurs données — en particulier des informations profondément personnelles — exige de solides garanties en matière de confidentialité, de consentement et de gouvernance.

Le consortium affirme que toute activité impliquant des personnes handicapées fera l'objet d'un examen éthique et recevra l'approbation des comités d'éthique institutionnels compétents et des autorités de régulation nationales. Les participants donneront leur consentement éclairé, les informations personnelles seront anonymisées autant que possible et les données seront stockées de manière sécurisée.

L'anonymisation, cependant, n'élimine pas nécessairement les risques pour la vie privée. Fola Adeleke, experte en gouvernance de l'IA et en protection des données, explique que la dé-identification n'empêche pas toujours la ré-identification des personnes, selon le type et l'échelle des données collectées.

« Cela dépend de l'échelle des données et du type de données que vous collectez », a déclaré Adeleke. « Certaines métadonnées ne peuvent peut-être être complètement anonymisées. »

Les participants auront également le droit de retirer leurs données. En cas de retrait, les données seront supprimées de l'ensemble de données publié, mais le consortium reconnaît qu'il serait difficile de supprimer les données déjà téléchargées et utilisées pour construire des modèles d'IA. C'est ce qui rend le consentement particulièrement important aux yeux d'Adeleke.

« Une fois que les données ont été utilisées pour entraîner l'IA, il peut être techniquement difficile, voire impossible, de les retirer sans réentraîner le modèle », a-t-il déclaré. « C'est pourquoi le consentement éclairé est crucial avant l'utilisation des données. »

Ces mesures de gouvernance reflètent un principe plus large qui sous-tend l'initiative : les personnes handicapées ne devraient pas être de simples sources de données, mais des participantes actives dans la définition de la manière dont ces données sont collectées et utilisées.

La représentation reste l'un des plus grands défis de l'initiative

HAIDI et ADDN affirment travailler avec des innovateurs en langues des signes, des organisations de personnes handicapées et des institutions de recherche dans plusieurs pays pour rendre leurs ensembles de données plus représentatifs. L'initiative prévoit également de collecter des données désagrégées par genre et d'accroître la participation des femmes et des filles handicapées, souvent exclues de la recherche en raison de la stigmatisation sociale et des responsabilités de soins.

Le modèle collaboratif commence déjà à prendre forme. Le consortium indique qu'il mobilise déjà plus de 80 fondateurs développant des technologies en langue des signes grâce à sa série de webinaires sur les langues des signes panafricaines, construisant un premier réseau de chercheurs et d'innovateurs travaillant sur différentes langues des signes africaines plutôt que de traiter les défis d'accessibilité comme des problèmes proprement nationaux.

Pour Abdulazeez Hamdallah, défenseur des droits des personnes handicapées basé à Lagos et malentendant, le besoin de meilleures données locales est évident dans les outils qu'il utilise déjà. Il s'appuie sur ChatGPT, le chatbot d'IA développé par la société de recherche OpenAI, pour rédiger des rapports et des messages, organiser ses idées et préparer des supports de formation, tout en utilisant les applications de conférence Google Meet et Microsoft Teams pour les sous-titres en direct et Otter.ai pour la transcription des réunions.

Pourtant, ces outils ne facilitent pas toujours la communication. Hamdallah explique qu'ils offrent un faible soutien aux langues des signes et peuvent peiner avec les accents, la parole rapide et le bruit de fond.

« J'ai été dans des réunions et des endroits où je ne comprenais pas ce qui se disait parce que le sous-titrage en direct ne pouvait pas sous-titrer correctement en raison de l'accent de la personne », raconte-t-il. « Cela peut donc être très frustrant par moments. »

L'ensemble de données sur la langue des signes prévu par le consortium vise précisément à combler ce fossé. Hamdallah ajoute que les personnes dont les expériences sont collectées devraient également participer aux décisions sur la manière dont les données sont recueillies et gérées.

« Je pense que c'est une très bonne et importante initiative, surtout si les personnes handicapées sont directement impliquées dans la collecte et la gestion des données », dit-il.

Pour Yinka Olaito, directeur exécutif du Centre for Disability and Inclusion Africa, des initiatives comme HAIDI et ADDN arrivent à un moment crucial.

« Cela arrive au bon moment en Afrique, où l'IA fait partie de tout ce que nous faisons », a déclaré Olaito. « Il est important pour nous de penser à l'IA sous l'angle de l'inclusion des personnes handicapées, car sinon nous continuerons à connaître des discriminations autour de la parole et d'autres domaines du handicap, laissant les personnes à l'écart de technologies qui devraient leur être bénéfiques. »

Décrivant les initiatives comme « un bon point de départ », Olaito a estimé qu'il fallait en faire bien davantage pour que l'écosystème africain de l'IA ne reproduise pas les schémas d'exclusion existants, et que ce lancement devrait susciter une conversation plus large sur le rôle des données sur le handicap dans la construction de l'avenir de l'IA du continent.

« Nous sommes encore aux prises avec des défis liés à l'accessibilité numérique, au financement et aux infrastructures, mais cela rend d'autant plus important de veiller à ce que nous tirions parti de l'IA d'une manière qui inclue tout le monde », dit-il.

Des données aux applications

Le consortium veut également que ces données se traduisent en produits. Parallèlement au lancement de HAIDI et ADDN, il a annoncé un programme d'accompagnement de 18 mois pour trois startups développant des solutions d'IA pour les personnes handicapées.

Les startups sélectionnées recevront des subventions allant jusqu'à 5 millions de KES (38 600 $), un soutien technique et produit, des occasions de tester leurs produits avec les communautés de personnes handicapées, ainsi qu'un accès à des réseaux de financement et de partenariats. Le programme est ouvert aux startups travaillant dans des domaines tels que l'éducation, l'emploi, la santé mentale, les soins et les technologies d'assistance.

Au cours de l'année à venir, le consortium prévoit d'établir les structures de gouvernance de HAIDI, de compléter son inventaire des données sur le handicap, de développer les trois ensembles de données phares et d'évaluer la prise en compte de l'inclusion des personnes handicapées dans les stratégies nationales d'IA à travers l'Afrique.

Ces livrables — les structures de gouvernance, l'inventaire des données, les trois ensembles de données phares et l'examen des stratégies nationales d'IA — constitueront les premiers indicateurs concrets de la résorption du désert des données sur le handicap.

L'impact de l'initiative dépendra en fin de compte de la capacité des chercheurs, des gouvernements et des développeurs à utiliser ces données pour construire des systèmes d'IA qui reflètent mieux la vie des personnes handicapées.

« HAIDI et ADDN démontrent la puissance de la collaboration pour stimuler l'innovation inclusive », a déclaré Bernard Chiira, fondateur et directeur général d'Assistive Technologies for Disability Trust (AT4D). « En réunissant les communautés de personnes handicapées, les chercheurs, les partenaires technologiques et les décideurs politiques, nous créons les données et les partenariats nécessaires pour construire des systèmes d'IA qui fonctionnent pour tous. C'est une étape importante pour garantir que les personnes handicapées ne soient pas seulement représentées dans l'avenir de l'IA, mais qu'elles contribuent à le façonner. »